UNA GRAN NOTICIA

Hola a todos. Tenemos una gran noticia que contaros: la familia ha crecido con la llegada de un nuevo miembro, PEDRO (Pedrito para nosotros). Nació el pasado 24 de octubre. El parto fue precioso, Mariángeles se portó como una campeona, y Pedrito también,tantas ganas tenía de salir que emuló a su hermano Jesús y nació en la cama de dilatación, sin dar tiempo a llegar a paritorios.

Como os podeis imaginar estamos muy contentos y felices. Las niñas están muy emocionadas, y Nuestro Héroe ha vuelto a dar una lección a muchas personas; pensabamos que simplemente "pasaría" del hermanito, y sin embargo desde que llegó su primera reacción es siempre acercarse a la cuna para verlo. es más, el primer día incluso cogió su taburete y se sentó junto a su cuna para verlo. Eso sí no le hace mucha gracia que se lo pongamos encima.

Os dejamos una foto para que lo conozcais.

FELIZ CUMPLEAÑOS

Hoy nuestro héroe cumple 4 años. Parece que fue ayer cuando naciste rápido-rápido, como lo haces todo, y casi en silencio. En tus primeros meses de vida fuiste un bebé muy bueno, dormilón, calladito, quizás en exceso. Pero con una sonrisa que te iluminaba el día. Cuando empezaste a andar... se acabó la calma. A los dos años empezamos a caminar contigo por un laberinto llamado "autismo" y en el que juntos, cogidos de las manos, saldremos victoriosos. Es verdad que muchas veces cuando creemos encontrar una salida, ¡zas! nos topamos con la cruda realidad; pero también es verdad que cuando te vemos avanzar por el laberinto y nos muestras el camino la felicidad es inmensa.

Nena: Hoy estoy muy contenta porque es su cumpleaños. Por la tarde he jugado mucho con él y me lo he pasado muy bien. Me gusta mucho su risa contagiosa. No me gusta que sea tan calladito, me gustaría que no tuviera autismo y pudiera hablar conmigo.

Palo: cuando lo veo en el cole hago que me salude, y me siento con él en el sofá cuando está viendo los dibujitos para que no se levante. Me gusta también ver como trabaja con Sara. También me gusta ayudarle con los pictogramas.

Queremos agradecer a todas esas personas que nos hemos ido encontrando por este laberinto y nos han ayudado (o nos siguen ayudando): Regli, Cristina, Amparo, Sara, Puri, Inma, Elena, José Luis, etc

También os damos las gracias a todos los que veis en nuestro héroe simplemente a un niño que necesita el mismo amor y compresión que los demás, pero un poquito (o un muchito) de paciencia.

Gracias a todos por vuestro apoyo.

RESUMEN DE UN CALUROSO VERANO

Después de este caluroso verano, y vueltos a la rutina retomamos el blog para contaros las aventuras de nuestro héroe.

Durante estos meses hemos aprendido en nuestras propias carnes que significa eso de la "rutina". Nuestro Héroe ha estado "desquiciado", nervioso, excitado, y creemos que se ha debido a la ruptura de sus esquemas: dejó de levantarse a una determinada hora, desayunar y a terapia, al cole, etc. Supongo que eso de levantarse y un día ir a la playa, otro a la piscina, otro a cualquier sitio que se nos ocurriera, etc rompió su esquema mental de su vida diaria. Y eso trajo consigo a una "invitada" que nos ha acompañado casi todas las noches durante la cena: las crisis de risa.

Quitando este "pequeño" matiz de la inquietud hemos pasado un verano muy tranquilo y divertido. Hemos podido "trabajar" con él casi a diario, buscando sobre todo el que se mantuviera sentado sin levantarse. La verdad es que lo hemos logrado.

Y después del verano hemos vuelto al cole y a las rutinas, pero de eso os hablaremos más adelante...

UN LARGO PERIODO DE SILENCIO

Ha pasado mucho tiempo desde la última vez que escribimos; quizás la desidia ha acampado demasiado tiempo entre nosotros, y ya es hora de poneros al día.

Nuestro héroe sigue dando pequeños pasitos en muchos aspectos. Por fin terminó el curso escolar, y las sesiones de atención temprana. Se le notaba que ya estaba cansado. Es digno de admirar el esfuerzo que todos los niños con discapacidad realizan durante el curso (el cole, que les supone un mayor esfuerzo, sesiones de psicoterapia, de logopedia...)

En el cole la seño está muy contenta, ve que se empiezan a recoger frutos tras un primer curso duro para todos. Tanto ella como la psicologa están muy ilusionadas ante el próximo curso. En Cruz Roja también están muy contentas con él, así como en Autismo Cádiz, aunque nos dicen que se nota que ya está un poco cansado y que le viene bien un descanso.

Por primera vez un niño de su clase lo ha invitado a su cumpleaños. La verdad es que las madres lo tratan con mucho cariño, sobre todo la mamá de Martín (el niño que lo ha invitado). En el cumple jesús fue "a su bola" (como siempre), pero la verdad es que todos lo trataron muy bien (supongo que más de uno estaría avisado).

La relación con los iguales sigue siendo su gran déficit. Le cuesta "un mundo" salir del círculo familiar. De todos modos en el cole nos dicen que poco a poco lo introducen en los juegos y que va participando y, lo que es más importante, se lo pasa bien.

es curioso que está empezando a tener una relación especial con los perros. No es raro que cuando vea uno por la calle lo salude espontaneamente ("hola perrito"), lo que no hace con las personas. También los suele imitar (saca la lengua y jadea) y generalmente se acerca para tocarle el lomo. ¡Si al final tendremos que adoptar un perrito de agua!.

Bueno prometemos poneros al día con más frecuencia. BESOS Y ABRAZOS.

Y TU ¿CÓMO LO VES?

"Yo alguna veces veo a mi hermano en el patio, lo saludo pero él no me saluda. Algunas veces está jugando en el tobogán él solo. Siempre está así (gesto de silencio". (Paloma, 5 años, hermana de Nuestro Héroe).

"Jesús me gusta mucho por su risa, que es muy contagiosa. No me gusta cuando muerde. Todavía recuerdo el día en que yo estaba haciendo la tarea y él vino a mi cuarto y me dijo "Nena, agua" sin que nadie se lo hubiera dicho". (Nena, 8 años, hermana de Nuestro Héroe).

"Con Jesús hemos aprendido a vivir el día a día, y a saber que hay que aprovechar cada momento para trasmitir algo, que en lo cotidiano conseguimos avanzar paso a paso y romper un poquito el "muro" que separa "su mundo" de nuestro mundo. Me encanta cuando se ríe porque le hacemos cosquilas, o cuando se acerca risueño para pedir una galleta. Me entristece cuando quiere algo y no consigo entenderlo. (Mamá, 38 años).

"Si el abrazo de un hijo es lo más grande que se puede sentir, imaginaros lo que se siente cuando por las noches en su cama me abraza para que me quede junto a él; en ese momento sientes que hemos vencido ese muro que es el autismo. Pero de todo se aprende,y esto no podía ser menos. El autismo nos está enseñando a vivir el momento, a aprovechar cada momento para "tirar de la cuerda" y acercar a Nuestro Héroe a nuestro mundo, y sobre todo a que muchas personas nos muestren su cariño y su apoyo". (Papá, 37 años)

UN DESEO:
"Que juegue conmigo"
"Que aprenda pronto a hacer muchas cosas".
"Que consigamos ayudarle a desarrollar sus posibilidades al máximo...pero sobre todo, que sea feliz".
"Que cada día no ríamos un poquito más del autismo, porque significará que podemos con él, y que algún día se deje de celbrar el día de hoy porque significaría que lo hemos vencido definitivamente"

FELCIDADES A TODOS LOS HÉROES Y SU FAMILIA.

¡HASTA PRONTO PROFE!

Uno de los miedos a los que nos encontramos los padres con hijos que tienen "necesidades educativas especiales" es su escolarización: si el colegio tendrá los medios adecuados, la ratio de alumnos, si tendrá monitora, PT, logopeda, etc. Nosotros en ese sentido teníamos suerte ya que conocíamos el centro donde iba a ir Nuestro Héroe y nos encantaba.

Empezó el curso y tras un "periodo de adaptación" de todas las partes (profesora, Nuestro Héroe, y nosotros)la cosa parecía que empezaba a funcionar. Pero en ese momento ¡zas! la profesora nos comunica que va a estar de baja varias semanas y que pondrán un profesor sustituto. El mundo se nos vino abajo. ¿Cómo se lo va a tomar Nuestro Héroe, acostumbrado a su rutina?, ¿cómo será el nuevo profesor?, ¿será un sustituto sin experiencia?, ¿sabrá tratar a "niños especiales"?. La hecatombe.

Y en estas estamos cuando apareció él. Bajo su apariencia de "novato", se escondía otro héroe. Pronto empezó a mostrar sus poderes, una sonrisa mágica, una alegría rebosante, y sobre todo un cariño sin límites a Nuestro Héroe. Todos estos días sabíamos que cuando Nuestro Héroe llegara al cole habría un abrazo de bienvenida, una sonrisa al entrar en clase, en definitiva alguien que estaba dispuesto a ayudarnos a romper esa burbuja invisible que separa a Nuestro Héroe del mundo en que vivimos.

Como ya dijimos en su día José Luis (que así se llama) ha conseguido por méritos propios ser Ayudante de Nuestro Héroe del Silencio. ¿Su secreto?: aceptarlo tal como es, ayudarlo en la medida de sus posibilidades, tratar de entenderlo, estar siempre ahí cada vez que Nuestro Héroe venía a "nuestro mundo", y sobre todo quererlo y hacerle sentir a él (y a nosotros) que era querido y aceptado sin condiciones. Por todo ello, GRACIAS PROFE JOSE LUIS, y hasta pronto (porque volveremos a vernos, si tu no vienes aquí ya iremos nosotros a verte).

LUCES AZULES

Como sabeis el próximo día 2 de abril se celebra el día mindial para la concienciación del autismo. Como símbolo se propone iluminar edificios simbólicos, y todos nuestros hogares con una luz azul.

Aquí os dejamos un vídeo promocional de este pequeño gesto.