SEGUIMOS INTERACTUANDO

Este tarde hemos ido a la piscina con Lucía y Maite (una amiguitas de Mariángeles del cole) y con su mamá Milagri. Jesús, que está "en su salsa" en el agua, lo ha admitido encantado. Nos ha demostrado su destreza buceando, que es algo que me maravilla, pero además ha permitido el juego con las cuatro niñas. Ha jugado a sumergirse con Lucía, esperando a que ella contara. Ha dejado que lo cojan, le den ahogadillas... se lo ha pasado pipa. En uno de los momentos, sin que nadie le dijera nada, se ha acercado a Milagri, sonriendo y mirándola a los ojos y le ha dado un beso, él solito y de forma espontánea. Nos hemos quedado de piedra...pero yo estaba encantada, porque parece que en alguna ocasión va viendo a las personas como tales, y no como meros objetos para conseguir lo que quiere.
Una de mis grandes preocupaciones cuando nos empezamos a dar cuenta de que algo no iba bien en el desarrollo de Jesús, era el desarrollo afectivo que pudiera tener. Hoy en día, después de lo vivido en estos meses, me doy cuenta de que mi hijo se siente querido, y nos quiere, y en su particular modo, nos va haciendo llegar esas valiosísimas "gotas" de afecto que nos llenan cada día y nos hacen dar las gracias por tenerle a nuestro lado, compartiendo y llenando nuestras vidas.

NUEVOS AVANCES

Estamos muy contentos este fin de semana porque despues de un tiempo en que parecía que Jesús se había "estancado", parece que vuelve a avanzar. Desde hace varios días está más comunicativo; han aumentado sus contactos oculares, así como sus peticiones de objetos o actividades. Hemos intensificado el uso de pictogramas y está dando resultados porque hoy por primera vez él solito ha ido a por el pictograma de "comer" y nos lo ha dado. Esta mañana me ha tomado de la mano no para que le diera algo, sino simplemente para enseñarme que en la tele estaba el anagrama de Mickey. Creo que ha sido la primera vez que me ha cogido para enseñarme algo que le gusta. También ha aprendido a decir (y pedir) tele. Hemos notado también que se relaciona más con las hermanas, sobre todo con Mariángeles. Las mira más, las obedece, y aunque poco también juega con ellas.

Podeis imaginar como nos sentimos porque la verdad es que ultimamente estabamos un poco más desanimados al ver que no avanzaba tanto como antes. Ya suponemos que esto es así, periodos de avance y periodos de "estancamiento". De todas formas estoy convencido que b uena culpa de estos últimos avances se deben a que estamos practicando los consejos que vienen en el libro de "Más que Palabras". Lo que está claro es que ahora estamos mucho más animados para seguir luchando contra ese "muro" que impide a Jesús que se comunique, y estamos convencidos que de una manera u otra lo acabaremos derribando.

FINAL DE CURSO

Bueno pues ya terminó el curso, ajetreado curso. De empezar yendo a una guardería, a terminarlo en la guardería, la Cruz Roja, el Gabinete, y alguna que otra visita a Autismo Cádiz.

Las notas han sido buenas, yo diría que incluso generosas. En general han colaborado lo que han podido y sabido (no creo que tuvieran demasiada experiencia en niños con TGD/TEA, pero bueno lo han trabajado (Jesús ha aprendido canciones y gestos que no le hemos enseñado nosotros). Y siempre recordaremos la buena voluntad que pusieron cuando fueron los del EOE.

De la Cruz Roja que deciros. Regli lo quiere mucho, le encanta trabajar con él... y a nosotros con ella porque digamos que nos da "un subidón" cada vez que hablamos. Aunque esté feo decirlo a mi me anima y me motiva que nos digan que estamos trabajando muy bien con él. Cristina empezó más tarde, pero la logopedia también empieza a dar sus frutos.

En el gabinete también estamos contentos. Es el otro extremo, las que nos ponen "los pies en el suelo", lo cual es de agradecer. Tenemos pendiente una reunión para analizar el curso, aunque el otro día me dijo Amparo que ultimamente lo ve más "estancado". Yo la verdad es que no lo veo así pero ya lo hablaremos.

Y como comenté al principio por fin fuimos a Autismo Cádiz. Ya lo ha valorado Salvador; pues nada que no supieramos. Si ha sido muy interesante oirle hablar sobre el trastorno y sus características. Nos ha "desmtficado" la equinoterapias y terapias similares, recalcandonolos que ha día de hoy lo único que tiene demostrada eficacia es la Atención Temprana.

Bueno y de Jesús ¿qué? Pues su vocabulario va aumentando poco a poco, y sobre todo lo que aumenta es su compresión de las palabras (aunque no las diga reconoce lo que se le está pidiendo). Una cosa que si hemos notado es que ha dejado de señalar, lo que nos preocupa un poco. El control de esfínteres va mejor, ya algunas veces lo pide (aunque sean las menos).

Bueno, ya os seguiremos contando los avances de este "Héroe del Silencio".

OS PONEMOS AL DÍA

Hacía mucho tiempo que no escribía. De nuevo los problemas informáticos, pero también el problema de siempre... el tiempo para sentarse a escribir. Parece que siempre queda algo por hacer antes de poder sentarme a escribir.

Durante estos casi tres meses Jesús ha seguido avanzando. Ya dejó de usar pañales, y aunque sabe hacer pis y caca en el wc, aun no sabe pedirlo y hay que llevarlo cada cierto tiempo para que lo haga. Lo curioso es que por las noches si suele aguantar (por la noche si le dejamos el pañal puesto pero amanece seco).

En cuanto al lenguaje seguimos mejorando. Poco a poco aumenta su léxico, aunque sigue siendo muy básico. Sin embargo sí que vemos que entiende muchas palabras, aunque no las diga. Ultimamente le estamos enseñando palabras "útiles" como las cosas del aseo, los cubiertos, los muebles de su cuarto; como os he dicho cuando se los nombramos los reconoce y te los da, aunque la mayoría no los sabe decir.

Otro avance es que ya come en la mesa con nosotros. En ese momento sí que dice "dame pan" o "dame agua" (lo que le interesa jejeje). Además colabora en poner la mesa: él siempre pone las servilletas, y trae su sillita.

Estamos trabajando también ejercicios de series de objetos o de colores y la verdad es que se le da muy bien.

Pero no todo es de color de rosa. Su contacto con "los iguales" es practicamente nulo. Cuando bajamos al parque no juega con ningún niño. Cuando va a la Cruz Roja intento que se acerque a algún niño, y lo hace con desagrado. Es algo que tenemos que trabajar más.

Ah, despues de 11 meses esta semana le hicieron los BERA y como era de esperar fueron normales.

UN GRAN TRIUNFO

En marzo fueron a visitarle a su guarde los del EOE. Se llevaron una muy buena impresión de Jesús según nos comentaron en la guarde. También hay que decir que en la guarde se están portando fenomenal. Al parecer los del EOE preguntaron si Jesús se sabía subir y bajar la cremallera del pantalón, a lo que los de la guarde les dijeron que no, para acto seguido poner a todos los demás ninños de su clase y demostrarles a los del EOE que salvo uno ninguno sabía hacerlo. Les sorprendió también que reconociera y nombrara colores complejos como el lila. Hce dos días tuvimos nosotros la entrevista con los del EOE y nos confirmaron su grata impresión, así que ellos opinan que debe matricularse en un colegio "normal" con apoyo.

En marzo también estuvimos en unas jornadas de Atención Temprana centrada en el TEA. Fue muy didáctica, pero sobre todo salimos convencidos que Jesús tiene un TEA, porque cumplía los criterios diagnósticos de forma clara. También sacamos en conclusión que aunque es posible una integración total en la sociedad y una vida practicamente normal, siempre tendrá, como dijo la Dra. Fali Caballero ese "puntito", vamos que no deja de tener un TEA. Así que a trabajar...

DANDO MÁS PASITOS

Gracias a Dios Jesús sigue avanzando. A finales de febrero nos dieron una alegría en la Cruz Roja. Cuando empezamos la estimulación precoz nuestra gran preocupación, supongo que como les ocurre a muchos padres, era que empezara a hablar. Tanto en la Cruz Roja, como en el centro privado al que acude, como en las opiniones que leíamos en foros nos decían que la logopedia no se suele empezar hasta los 3 años, porque entre los 2 y 3 años muchos niños empiezan a hablar. Pero el caso es que como a Jesús lo ven tan "aplicado" y que va progresando tanto han decidido que empiece (ahora tiene 2 años y 4 meses) ya la logopedia. Podeis imaginar lo contentos que estamos.

Ya os contaremos como va en sus primeras "clases". Nuestra impresión es que a veces parece que tiene ganas de hablar, antes yo creo que ni por asomo, que era algo que no le importaba. Ya sabe decir colores, agua, estrella e incluso su nombre.

Como os ponemos en el título son pequeños pasitos que para nosotros son enormes, y sobre todo nos llenan absolutamente de felicidad...

VIVIENDO EL CAOS

En febrero realicé un "experimento" al trabajar con Jesús. Hice lo que había leído en muchos blogs, imitar las acciones de mi hijo. Comencé a hacer todo lo que hacía y/o decía. Desde mi perspectiva "racional" fue una experiencia desagradable en cuanto que viví un auténtico caos, una anarquía absoluta, nada tenía sentido. Yo que soy más bien un maniático del orden y la practicidad tuve que tomar la medicina más contraria a mi modo de ser. Así que decidí "desprenderme" de mis tabúes, digamos que dejé mi mente en blanco, y en vez de "experimentar" me puse a jugar simplemente al "juego de la anarquía" de Jesús: no sabeis lo bien que me lo pasé. No paramos de reirnos y ciertamente, los dos estábamos disfrutando. Y lo mejor estaba por llegar: cuando ya llevábamos un rato jugando decidí "tomar las riendas"; me paré y le señalé una foto de él que hay colgada en la pared. Ante mi sorpresa se paró, la miró, la señaló y dijo "JESÚS". Os podeis imaginar como me sentí...

De todos modos uno no puede para de preguntarse que pasará por su cabecita, como verá él el mundo, como nos verá a sus papis y sus hermanas, etc. Nosotros tenemos la percepción de que Jesús es un niño no feliz, sino MUY FELIZ. sempre está sonriendo, le encanta que lo abracen y le hagan cosquillas, se alegra muchísimo cuando nos ve llegar a casa, a la guarde y a los centros de estimulación entra sonriendo, se va con sus seños encantado, etc. Y quizás eso debe ser lo más importante para todos, que JESÚS SEA FELIZ.