MUCHO QUE CONTAR

Hacía mucho tiempo que no escribíamos, pero esto de la familia numerosa y un pricipio de curso casa muy mal. Si a eso le unimos que ¡por fin! tengo mi plaza fija con el ajetreo que supone tomar posesión en un sitio nuevo, las extraescolares, este año tabién la catequesis... 24 horas se quedan cortas.

Jesús ya ha comenzado la educación infantil. Los comienzos han sido duros. Durante un mes ha estado solo dos horas en la clase y no nos daban ninguna explicación. Para colmo intervino el EOE dandonos la impresión de que pensaban que Jesús solo iba dos horas por decisión nuestra, y no porque así nos lo indicaba su profesora. Al final todo se precipitó y la tutoría que habíamos solicitado se "aceleró". Realmente si esa reunión se hubiera hecho antes creo que no se hubiera liado la que se lió; la profesora nos explicó que Jesús aprovecharía mejor la jornada escolar si fuera en parte del horario a Atención Temprana ya que actividades como la Asamblea no está preparado para participar en ella (y realmente es así); la segunda parte del día es cuando realizan las actividades grupales y ahí sí que la profesora lo puede guiar para motivar la participación de Jesús. Como nota positiva la profesora y la psicoterapeuta ven que tiene conceptos adquiridos que son muy positivos, que se le nota que "está trabajado".

Pasada esta "confusión" la verdad es que Jesús está en un momento "dulce". LLeva un tiempo repitiendo palabras, y su léxico ha aumentado, incluyendo palabras polisílabas y mejorando su dicción. Hoy por primera vez ha hecho una ecolalia de una frase "¿dónde está?. También ha aumentado su fijación de la mirada, y comparte más sus emociones y sus juegos.

Bueno también cumplió los 3 años, y apagó sus velitas. Prometo que cuando domine la "técnica" colgaré un video.

Besos a todos.

UN DIA SATISFACTORIO

Hoy, tanto papá com yo hemos trabajado con Jesús, pero por separado, por cuestiones de horario laboral, pero, cuando hemos comentado nuestras impresiones, hemos coincidido los dos en lo mismo, ya que Jesús ha trabajado muy bien. Normalmente, lo de "trabajar", lo tiene asumido para los centros de atención temprana, pero en casa y ahora en verano le cuesta algo más. Lo de colorear por lo general, le cuesta un mundo... coge el lápiz con desgano, se pone a mirar hacia otra parte, o intenta escurrirse como puede, para no tener que hacerlo. Sin embago hoy ha cogido el lápiz que se le indicaba, lo ha sujetado con más fuerza y ha intentado colorear un dibujo de Goofy tal y como se la iba indicando. También ha hecho muy bien las grafías, "pidiéndome" que le cantara la canción de los colores que ibamos usando. Con el punzón no ha protestado, sino que lo ha usado con fuerza, picando donde le indicaba. Todo esto es un gran avance, sobre todo de cara al cole que ya está a la vuelta de la esquina, y de cara a que aprenda a disfrutar de las actividades con las que se va a enfrentar a partir de ahora. Verle motivado es para nosotros también un aliciente añadido a nuestro empeño de ayudar a Jesús lo máximo para que desarrolle todo su potencial. En fin, no puedo decir otra cosa más que hoy hemos tenido una gran recompensa al esfuerzo de Jesús y a nuestro trabajo con él.

SEGUIMOS INTERACTUANDO

Este tarde hemos ido a la piscina con Lucía y Maite (una amiguitas de Mariángeles del cole) y con su mamá Milagri. Jesús, que está "en su salsa" en el agua, lo ha admitido encantado. Nos ha demostrado su destreza buceando, que es algo que me maravilla, pero además ha permitido el juego con las cuatro niñas. Ha jugado a sumergirse con Lucía, esperando a que ella contara. Ha dejado que lo cojan, le den ahogadillas... se lo ha pasado pipa. En uno de los momentos, sin que nadie le dijera nada, se ha acercado a Milagri, sonriendo y mirándola a los ojos y le ha dado un beso, él solito y de forma espontánea. Nos hemos quedado de piedra...pero yo estaba encantada, porque parece que en alguna ocasión va viendo a las personas como tales, y no como meros objetos para conseguir lo que quiere.
Una de mis grandes preocupaciones cuando nos empezamos a dar cuenta de que algo no iba bien en el desarrollo de Jesús, era el desarrollo afectivo que pudiera tener. Hoy en día, después de lo vivido en estos meses, me doy cuenta de que mi hijo se siente querido, y nos quiere, y en su particular modo, nos va haciendo llegar esas valiosísimas "gotas" de afecto que nos llenan cada día y nos hacen dar las gracias por tenerle a nuestro lado, compartiendo y llenando nuestras vidas.

NUEVOS AVANCES

Estamos muy contentos este fin de semana porque despues de un tiempo en que parecía que Jesús se había "estancado", parece que vuelve a avanzar. Desde hace varios días está más comunicativo; han aumentado sus contactos oculares, así como sus peticiones de objetos o actividades. Hemos intensificado el uso de pictogramas y está dando resultados porque hoy por primera vez él solito ha ido a por el pictograma de "comer" y nos lo ha dado. Esta mañana me ha tomado de la mano no para que le diera algo, sino simplemente para enseñarme que en la tele estaba el anagrama de Mickey. Creo que ha sido la primera vez que me ha cogido para enseñarme algo que le gusta. También ha aprendido a decir (y pedir) tele. Hemos notado también que se relaciona más con las hermanas, sobre todo con Mariángeles. Las mira más, las obedece, y aunque poco también juega con ellas.

Podeis imaginar como nos sentimos porque la verdad es que ultimamente estabamos un poco más desanimados al ver que no avanzaba tanto como antes. Ya suponemos que esto es así, periodos de avance y periodos de "estancamiento". De todas formas estoy convencido que b uena culpa de estos últimos avances se deben a que estamos practicando los consejos que vienen en el libro de "Más que Palabras". Lo que está claro es que ahora estamos mucho más animados para seguir luchando contra ese "muro" que impide a Jesús que se comunique, y estamos convencidos que de una manera u otra lo acabaremos derribando.

FINAL DE CURSO

Bueno pues ya terminó el curso, ajetreado curso. De empezar yendo a una guardería, a terminarlo en la guardería, la Cruz Roja, el Gabinete, y alguna que otra visita a Autismo Cádiz.

Las notas han sido buenas, yo diría que incluso generosas. En general han colaborado lo que han podido y sabido (no creo que tuvieran demasiada experiencia en niños con TGD/TEA, pero bueno lo han trabajado (Jesús ha aprendido canciones y gestos que no le hemos enseñado nosotros). Y siempre recordaremos la buena voluntad que pusieron cuando fueron los del EOE.

De la Cruz Roja que deciros. Regli lo quiere mucho, le encanta trabajar con él... y a nosotros con ella porque digamos que nos da "un subidón" cada vez que hablamos. Aunque esté feo decirlo a mi me anima y me motiva que nos digan que estamos trabajando muy bien con él. Cristina empezó más tarde, pero la logopedia también empieza a dar sus frutos.

En el gabinete también estamos contentos. Es el otro extremo, las que nos ponen "los pies en el suelo", lo cual es de agradecer. Tenemos pendiente una reunión para analizar el curso, aunque el otro día me dijo Amparo que ultimamente lo ve más "estancado". Yo la verdad es que no lo veo así pero ya lo hablaremos.

Y como comenté al principio por fin fuimos a Autismo Cádiz. Ya lo ha valorado Salvador; pues nada que no supieramos. Si ha sido muy interesante oirle hablar sobre el trastorno y sus características. Nos ha "desmtficado" la equinoterapias y terapias similares, recalcandonolos que ha día de hoy lo único que tiene demostrada eficacia es la Atención Temprana.

Bueno y de Jesús ¿qué? Pues su vocabulario va aumentando poco a poco, y sobre todo lo que aumenta es su compresión de las palabras (aunque no las diga reconoce lo que se le está pidiendo). Una cosa que si hemos notado es que ha dejado de señalar, lo que nos preocupa un poco. El control de esfínteres va mejor, ya algunas veces lo pide (aunque sean las menos).

Bueno, ya os seguiremos contando los avances de este "Héroe del Silencio".

OS PONEMOS AL DÍA

Hacía mucho tiempo que no escribía. De nuevo los problemas informáticos, pero también el problema de siempre... el tiempo para sentarse a escribir. Parece que siempre queda algo por hacer antes de poder sentarme a escribir.

Durante estos casi tres meses Jesús ha seguido avanzando. Ya dejó de usar pañales, y aunque sabe hacer pis y caca en el wc, aun no sabe pedirlo y hay que llevarlo cada cierto tiempo para que lo haga. Lo curioso es que por las noches si suele aguantar (por la noche si le dejamos el pañal puesto pero amanece seco).

En cuanto al lenguaje seguimos mejorando. Poco a poco aumenta su léxico, aunque sigue siendo muy básico. Sin embargo sí que vemos que entiende muchas palabras, aunque no las diga. Ultimamente le estamos enseñando palabras "útiles" como las cosas del aseo, los cubiertos, los muebles de su cuarto; como os he dicho cuando se los nombramos los reconoce y te los da, aunque la mayoría no los sabe decir.

Otro avance es que ya come en la mesa con nosotros. En ese momento sí que dice "dame pan" o "dame agua" (lo que le interesa jejeje). Además colabora en poner la mesa: él siempre pone las servilletas, y trae su sillita.

Estamos trabajando también ejercicios de series de objetos o de colores y la verdad es que se le da muy bien.

Pero no todo es de color de rosa. Su contacto con "los iguales" es practicamente nulo. Cuando bajamos al parque no juega con ningún niño. Cuando va a la Cruz Roja intento que se acerque a algún niño, y lo hace con desagrado. Es algo que tenemos que trabajar más.

Ah, despues de 11 meses esta semana le hicieron los BERA y como era de esperar fueron normales.

UN GRAN TRIUNFO

En marzo fueron a visitarle a su guarde los del EOE. Se llevaron una muy buena impresión de Jesús según nos comentaron en la guarde. También hay que decir que en la guarde se están portando fenomenal. Al parecer los del EOE preguntaron si Jesús se sabía subir y bajar la cremallera del pantalón, a lo que los de la guarde les dijeron que no, para acto seguido poner a todos los demás ninños de su clase y demostrarles a los del EOE que salvo uno ninguno sabía hacerlo. Les sorprendió también que reconociera y nombrara colores complejos como el lila. Hce dos días tuvimos nosotros la entrevista con los del EOE y nos confirmaron su grata impresión, así que ellos opinan que debe matricularse en un colegio "normal" con apoyo.

En marzo también estuvimos en unas jornadas de Atención Temprana centrada en el TEA. Fue muy didáctica, pero sobre todo salimos convencidos que Jesús tiene un TEA, porque cumplía los criterios diagnósticos de forma clara. También sacamos en conclusión que aunque es posible una integración total en la sociedad y una vida practicamente normal, siempre tendrá, como dijo la Dra. Fali Caballero ese "puntito", vamos que no deja de tener un TEA. Así que a trabajar...