RESUMEN DE UN CALUROSO VERANO

Después de este caluroso verano, y vueltos a la rutina retomamos el blog para contaros las aventuras de nuestro héroe.

Durante estos meses hemos aprendido en nuestras propias carnes que significa eso de la "rutina". Nuestro Héroe ha estado "desquiciado", nervioso, excitado, y creemos que se ha debido a la ruptura de sus esquemas: dejó de levantarse a una determinada hora, desayunar y a terapia, al cole, etc. Supongo que eso de levantarse y un día ir a la playa, otro a la piscina, otro a cualquier sitio que se nos ocurriera, etc rompió su esquema mental de su vida diaria. Y eso trajo consigo a una "invitada" que nos ha acompañado casi todas las noches durante la cena: las crisis de risa.

Quitando este "pequeño" matiz de la inquietud hemos pasado un verano muy tranquilo y divertido. Hemos podido "trabajar" con él casi a diario, buscando sobre todo el que se mantuviera sentado sin levantarse. La verdad es que lo hemos logrado.

Y después del verano hemos vuelto al cole y a las rutinas, pero de eso os hablaremos más adelante...

UN LARGO PERIODO DE SILENCIO

Ha pasado mucho tiempo desde la última vez que escribimos; quizás la desidia ha acampado demasiado tiempo entre nosotros, y ya es hora de poneros al día.

Nuestro héroe sigue dando pequeños pasitos en muchos aspectos. Por fin terminó el curso escolar, y las sesiones de atención temprana. Se le notaba que ya estaba cansado. Es digno de admirar el esfuerzo que todos los niños con discapacidad realizan durante el curso (el cole, que les supone un mayor esfuerzo, sesiones de psicoterapia, de logopedia...)

En el cole la seño está muy contenta, ve que se empiezan a recoger frutos tras un primer curso duro para todos. Tanto ella como la psicologa están muy ilusionadas ante el próximo curso. En Cruz Roja también están muy contentas con él, así como en Autismo Cádiz, aunque nos dicen que se nota que ya está un poco cansado y que le viene bien un descanso.

Por primera vez un niño de su clase lo ha invitado a su cumpleaños. La verdad es que las madres lo tratan con mucho cariño, sobre todo la mamá de Martín (el niño que lo ha invitado). En el cumple jesús fue "a su bola" (como siempre), pero la verdad es que todos lo trataron muy bien (supongo que más de uno estaría avisado).

La relación con los iguales sigue siendo su gran déficit. Le cuesta "un mundo" salir del círculo familiar. De todos modos en el cole nos dicen que poco a poco lo introducen en los juegos y que va participando y, lo que es más importante, se lo pasa bien.

es curioso que está empezando a tener una relación especial con los perros. No es raro que cuando vea uno por la calle lo salude espontaneamente ("hola perrito"), lo que no hace con las personas. También los suele imitar (saca la lengua y jadea) y generalmente se acerca para tocarle el lomo. ¡Si al final tendremos que adoptar un perrito de agua!.

Bueno prometemos poneros al día con más frecuencia. BESOS Y ABRAZOS.

Y TU ¿CÓMO LO VES?

"Yo alguna veces veo a mi hermano en el patio, lo saludo pero él no me saluda. Algunas veces está jugando en el tobogán él solo. Siempre está así (gesto de silencio". (Paloma, 5 años, hermana de Nuestro Héroe).

"Jesús me gusta mucho por su risa, que es muy contagiosa. No me gusta cuando muerde. Todavía recuerdo el día en que yo estaba haciendo la tarea y él vino a mi cuarto y me dijo "Nena, agua" sin que nadie se lo hubiera dicho". (Nena, 8 años, hermana de Nuestro Héroe).

"Con Jesús hemos aprendido a vivir el día a día, y a saber que hay que aprovechar cada momento para trasmitir algo, que en lo cotidiano conseguimos avanzar paso a paso y romper un poquito el "muro" que separa "su mundo" de nuestro mundo. Me encanta cuando se ríe porque le hacemos cosquilas, o cuando se acerca risueño para pedir una galleta. Me entristece cuando quiere algo y no consigo entenderlo. (Mamá, 38 años).

"Si el abrazo de un hijo es lo más grande que se puede sentir, imaginaros lo que se siente cuando por las noches en su cama me abraza para que me quede junto a él; en ese momento sientes que hemos vencido ese muro que es el autismo. Pero de todo se aprende,y esto no podía ser menos. El autismo nos está enseñando a vivir el momento, a aprovechar cada momento para "tirar de la cuerda" y acercar a Nuestro Héroe a nuestro mundo, y sobre todo a que muchas personas nos muestren su cariño y su apoyo". (Papá, 37 años)

UN DESEO:
"Que juegue conmigo"
"Que aprenda pronto a hacer muchas cosas".
"Que consigamos ayudarle a desarrollar sus posibilidades al máximo...pero sobre todo, que sea feliz".
"Que cada día no ríamos un poquito más del autismo, porque significará que podemos con él, y que algún día se deje de celbrar el día de hoy porque significaría que lo hemos vencido definitivamente"

FELCIDADES A TODOS LOS HÉROES Y SU FAMILIA.

¡HASTA PRONTO PROFE!

Uno de los miedos a los que nos encontramos los padres con hijos que tienen "necesidades educativas especiales" es su escolarización: si el colegio tendrá los medios adecuados, la ratio de alumnos, si tendrá monitora, PT, logopeda, etc. Nosotros en ese sentido teníamos suerte ya que conocíamos el centro donde iba a ir Nuestro Héroe y nos encantaba.

Empezó el curso y tras un "periodo de adaptación" de todas las partes (profesora, Nuestro Héroe, y nosotros)la cosa parecía que empezaba a funcionar. Pero en ese momento ¡zas! la profesora nos comunica que va a estar de baja varias semanas y que pondrán un profesor sustituto. El mundo se nos vino abajo. ¿Cómo se lo va a tomar Nuestro Héroe, acostumbrado a su rutina?, ¿cómo será el nuevo profesor?, ¿será un sustituto sin experiencia?, ¿sabrá tratar a "niños especiales"?. La hecatombe.

Y en estas estamos cuando apareció él. Bajo su apariencia de "novato", se escondía otro héroe. Pronto empezó a mostrar sus poderes, una sonrisa mágica, una alegría rebosante, y sobre todo un cariño sin límites a Nuestro Héroe. Todos estos días sabíamos que cuando Nuestro Héroe llegara al cole habría un abrazo de bienvenida, una sonrisa al entrar en clase, en definitiva alguien que estaba dispuesto a ayudarnos a romper esa burbuja invisible que separa a Nuestro Héroe del mundo en que vivimos.

Como ya dijimos en su día José Luis (que así se llama) ha conseguido por méritos propios ser Ayudante de Nuestro Héroe del Silencio. ¿Su secreto?: aceptarlo tal como es, ayudarlo en la medida de sus posibilidades, tratar de entenderlo, estar siempre ahí cada vez que Nuestro Héroe venía a "nuestro mundo", y sobre todo quererlo y hacerle sentir a él (y a nosotros) que era querido y aceptado sin condiciones. Por todo ello, GRACIAS PROFE JOSE LUIS, y hasta pronto (porque volveremos a vernos, si tu no vienes aquí ya iremos nosotros a verte).

LUCES AZULES

Como sabeis el próximo día 2 de abril se celebra el día mindial para la concienciación del autismo. Como símbolo se propone iluminar edificios simbólicos, y todos nuestros hogares con una luz azul.

Aquí os dejamos un vídeo promocional de este pequeño gesto.

RECOGEMOS LOS FRUTOS

Ahora que vivimos en tiempos de crisis nosotros estamos viviendo tiempos de bonanza, claro que no son económicas, sino de avances de Jesús. Su vocabulario aumenta día a día, cada vez necesita menos para aprender más.
Un aspecto que nos ilusiona es que está aprendiendo a pedir ayuda a sus hermanas. Cada vez notamos que las va integrando más en su mundo.
Estamos también trabajando la secuencia necesaria para pedir la ayuda: llamar por el nombre a la persona, mirarla y decirle "quiero lo que sea". También se está trabajando que permanezca más tiempo sentado y que tenga más autonomía en algunos aspectos (ahora le estamos enseñando a desnudarse y vestirse solito).

Como supondreis aún queda mucho por recorrer, pero el TEA no sabe que este Héroe es un buen corredor de fondo.

En los programas de TV o en la radio el presentador siempre dice que "este programa no hubiera sido posible sin cámaras, guionistas..." Aquí ocurre lo mismo: estos avances no serían posibles sin los esfuerzos ni el cariño que ponen esos otros héroes que día a día cogen de la mano a Jesús y lo intentan traer a nuestro mundo. Por ello muchas gracias a Regli, Cristina, Amparo, Inma, Elena, José Luis, Tere, Puri, y Sara (la favorita de Jesús)

En fin, como dice el refrán "una de cal y otra de arena", disfrutemos de la cal para cuando toquen tiempos de arena.

HOMENAJE A NUESTRO HÉROE DEL SILENCIO

Aquí os dejamos un pequeño album para que conozcais un poco más a Nuestro Héroe. Como podreis apreciar no somos demasiado buenos en esto de los montajes. La canción la hemos tomado de sus homónimos los "Héroes del Silencio" y se llama "Flor venenosa"; la escogimos porque las primeras estrofas y el estribillo nos parecieron muy adecuadas para Nuestro Héroe. Esperamos que os guste.