GRACIAS

Hoy hemos celebrado el DÍA INTERNACIONAL SOBRE LA CONCIENCIALIZACIÓN DEL AUTISMO. Como todos los años desde que "acogimos" a este síndrome entre nosotros, en casa encedemos una luz azul para "celebrar" este día. Y como todos los años recuerdo como cambió nuestra vida a raiz de´l diagnóstico de Nuestro Héroe.

Hoy especialmente quiere acordarme a todos los héroes que se han ido cruzando en la vida de Nuestro Héroe y que de alguna forma le han, y nos han, ayudado a seguir luchando:

Me acuerdo de Regli, siempre dándonos ánimos a los padres, siempre con su sonrisa cariñosa, y el aliento esperanzador que tantas veces nos hace falta para seguir adelante.

Me acuerdo de Pipo, el primer amigo de Nuestro Héroe; no en vano de los que son como Pipo siempre se ha dicho que son los mejores amigos del hombre. Entre ellos no hay palabras, pero todos los que los vemos juntos podemos sentir el valor de la amistad.

Me acuerdo de todos mis vecinos que se ponen "en estado de alerta" para evitar que Nuestro Héroe se escape de la urbanización, y siempre tienen una palabra cariñosa para Nuestro Héroe.

Me acuerda de Sofía, de la libreria Casiopea, quien siempre tiene una sonrisa para él, y le invita a pasar a la trastienda para que Nuestro Héroe coja su lupa.

Me acuerdo de Sole, su peluquera, quien siempre tiene un beso, un abrazo... y una piruleta para Nuestro Héroe. Ella que ha sufrido los primeros cortes de pelo, cuando Nuetsro Héroe no entendía el por que de aquello, y no se desanimó, cambiaba de estilo, ensayo y error, hasta que descubrimos como hacer del pelado un momento placentero para Nuestro Héroe, tanto que siempre que pasa por la calle entra a saludarla... y pedirle una piruleta.

Me acuerdo de José Luis, profesor "sustituto" que tanto amor le dió a Jesús en sus primeros pasos en el cole.

Como no, me acuerdo de Sara, Delia, Bea, Puri y Maria. Nunca podremos agradeceros lo que hacéis por él y por nosotros. Ellas hacen de nuestro camino de espinas un camino de rosas.

Y como olvidar a todas las profesionales (mejor dicho amigas) de LAS DUNAS, el cole de Nuestro Héroe. Siempre recordaré una pregunta de Elena cuando nos entrevistó antes de llegar Nuestro Héroe: "¿Qué esperais de Las Dunas?" y le contesté "Todo". Y no me equivoqué. Estos años, hemos sufrido, hemos trabajado, hemos reído, y también llorado, pero cuando digo hemos no me refiero a nosotros, me refiero a nosotros, Inma, Elena, Rocío, y todo el équipo. Creo que nunca olvidaremos aquel momento mágico de la fiesta de Navidad de 2012 "Ya llegué yo, soy agosto y hago magia, lleno las playas de gente y dejo las ciudades vacías". Nunca olvidaremos las lágrimas de su profe, de Elena, y de toda la Familia de Las Dunas (padres, profesores, niños).

Pero por encima de todos hoy me quiero acordar de dos personas que apostaron por Nuestro Héroe desde el primer día. Ellos nunca se han desalentado, nunca ponen una mala cara, siempre tienen su sonrisa dispuesta para Nuestro Héroe. Incluso en los momentos en que yo he intentado tirar la toalla, ello no se han rendido. Ellos han adaptado sus métodos a Nuestro Héroe, incluso han innovado técnicas para entrar en su mundo y traerlo al nuestro. ¿Y sabeis lo más curioso? No tienen ninguna formación, solo cariño y amor. Ellos son Carlos y Maricarmen, de la Piscina Municipal.

Me dejo a muchas personas. Si alguno lo leéis y no os encontrais no penseis que no nos acordamos y no os lo agradecemos.

EL CUMPLEAÑOS DE PAPÁ

Ayer fue el cumpleaños de papá y le regalamos una raqueta de paddle, pelotas para jugar y una funda para la raqueta, pero mi padre dice que lo que más le gustó fue una carta que le hice yo. Lo celebramos comiendo en un restaurante y por la tarde nos úímos al cine. Vimos "Hotel Transilvania". Nos gustó mucho porque era muy divertida. No tengo nada más que contaros. Hasta el próximo día.

Firmado: Paloma.

GRACIAS AMPARO

Hola a todos. Hoy os quiero hablar de la que, hasta hoy, ha sido una de las ayudantes de Nuestro Héroe, Amparo.

Amparo nunca destacará por sus frases grandilocuentes, ni por una "puesta en escena" espectacular a la hora de desarrollar su trabajo. Nunca será una "super-estrella" de la Atención Temprana, pero de lo que sí podrás estar seguro es que lo dará todo a la hora de trabajar con tu hijo, que aunque no lo parezca le dará todo su amor y lo mejor de sí misma para ayudar a estos pequeños hérpes a salir de la burbuja que los aisla. 

Pero Nuestro Héroe tiene que seguir progresando y eso supone integrarse definitivamente en el cole, con sus compañeros, estando todo el horario lectivo participando en las tareas.

Gracias Amparo por haber dado lo mejor de ti en favor de Nuestro Héroe. Oficialmente eres nombrada "Ayudante de Honor de Nuestro Héroe del Silencio".

FIN DE CURSO

Y después de tanto meses ya terminó el curso.

En líneas generales estamos contentos porque sobre todo al final hemos visto progresos en nuestro héroe. Lo vemos más integrado en su cole, sentimos que es querido por todos, profesores y alumnos (y padres), es todo un personaje, en cada clase al parecer tiene su juguete "fetiche"... En lo académico la seño está muy contenta con él; tienen claro que los conceptos estudiados los ha aprendido y los sabe utilizar correctamente. El único problema es que no quiere plasmarlo en fichas.

En este último trimestre por primera vez ha ido a una excursión sin nosotros. La experiencia fue maravillosa según las profesoras. Dicen que disfrutó muchísimo, que ellas notaban lo bien que se lo estaba pasando, y que además fue muy obediente.

La fiesta de fin de curso también fue diferente a la de hace un año; entonces además de no hacer nada estuvo muy "aislado". Este año al menos tenías la sensación de que estaba integrado en el grupo, aunque no hiciera el baile. También tuvieron una fiesta y la seño nos comentó lo bien que se lo pasó, bailando y saltando.

En fin, parece que poco a poco la cosa va funcionando, eso sí, con mucho esfuerzo y trabajo por parte de todos, profesoras, nosotros y sobre todo... Nuestro Héroe.

¿Y DÓNDE ESTÁN...?

Despues de más de un mes sin escribir retomamos hoy el blog con esta pregunta que de repente hace pocos días empezó a hacernos nuestro héroe: "¿y dónde están los perros?, ¿y dónde está la abuela?..." Os podeis imaginar como nos quedamos. Éstá empezando a interaccionar con nosotros para compartir sus intereses y no solo para satisfacer sus necesidades. Por ejemplo, le encanta que veamos juntos algunas cosas de la tele como "Es mi cumpleaños" del Disney Junior (sabe de antemano de que color es el marco que rodea las fotos de los niños). Incluso estamos viendo como empieza a responder a nuestras preguntas prestandonos atención (antes nos respondía a todo con un "sí", como si quisiera acabar pronto con las preguntas).

Aunque no todo pueden ser buenas noticias. Está volviendo a su "hiperactividad" de antaño, lo notamos más nerviosillo aunque todos sus terapeutas/profesores nos comentan que aunque está otra vez más inquieto sigue trabajando bien.

La nota "humorística": ¡¡¡¡Nuestro Héroe ya sabe contar hasta el seis en inglés!!!!, y ¡reconoce la letra S!!!!

¿Es o no un Héroe?

GRANDES AVANCES

 La semana pasada tuvimos tutoría en el cole, con la señorita de Jesús, la logopeda y la PT. Lo cierto es que fue desastroso, porque según nos transmitieron, Jesús en el cole estaba fatal, muy inquieto, sin conseguir que se sentara para trabajar, continuamente quitándose los zapatos o bajándose los pantalones. Para nosotros fue una gran decepción, porque aunque es cierto que desde que nació Pedrito había estado muy inquieto, en las últimas semianas nos habían empezado a decir en atención temprana que estaba mucho mejor, y nosotros en casa tanmbién lo habíamos notado mejor.
Lo cierto es que un medio como la clase con 24 niños más puede ser muy complicado, tanto para nuestro hijo como para las personas que trabajan con él, ya que es frustante no conseguir avances, por mucho empeño que se ponga en ello.
Estabamos desesperanzados y perdidos, porque no encontrabamos la solución para resolver el comportamiento de Jesús en el cole, sobre todo porque es un medio donde nosotros no podemos intervenir, dado que no estamos presentes.
Se nos ocurrió recurrir a su psiquiatra, que en la última revisión nos había planteado la posibilidad de iniciar tratamiento para mejorar la atención de Jesús en el cole. El sábado pasado comenzamos con la medicación. El primer día estuvimos muy agobiados porque el niño estaba totalmente amodorrado y se pasó el día adormecido, pero lo cierto es que estos días ha ido desapareciendo la sedación, y se encuentra mucho más tranquilo, siendo capaz de estar sentado mientras come o ve la tele, o mientras hace una ficha en el cole. Esta semana todo han sido felicitaciones y pequeños grandes logros, como traer una carita sonriente en la ficha, o ser capaz de estar cerca del grupo de su clase mientras juegan en el patio...algo impensable antes.
No se puede imaginar lo contentos que estamos (y la señorita, que se la ve más relajada al poder trabajar con él), porque ahora, lo que Jesús trabaje, puede ir mejorando su aprendizaje.
Creemos que este va a ser un gran avance para nuestro hijo, y seguro que a partir de ahora todo va mejor.

UNA PEQUEÑA GRAN SORPRESA

Este fin de semana nos hemos llevado una gran sorpresa. Por ponernos en antecedentes, en los últimos días tanto en Atención Temprana, como en la asociación de autismo y en casa hemos ido notando a Jesús más tranquilo y trabajando muy bien. En el tema del lenguaje también ha presentado muchos avances y está en una etapa de asimilarlo todo muy rápido y de ponerlo en práctica en su día a día, que es lo más importante. Todo esto refleja que está aprendiendo a utilizar las herramientas que se le proporcionan para su aprendizaje.
Anoche, como decía,  nos llevamos una grata sorpresa. Jesús nos pidió un barco pirata con el que hasta ahora se limitaba a desmontar las piezas, sin un sentido en el juego. Pero, de repente, su padre y yo oímos como esteba jugando haciendo juego simbólico, comenzó a decir "el pirata al agua", y a usar el juguete en su verdadero uso. Nos miramos maravillados, sabiendo la importancia que para él tiene el inicio del juego simbólico. Yo tenía un nudo en la garganta. Es algo tan insignificante para otros niños, pero tan importante para nuestro hijo, que no nos lo podíamos creer.
Si alguna vez nos rinde el desánimo de la lucha diaria con el autismo, estos pequeños-grandes progresos que nuestro hijo va consiguiendo nos hacen seguir adelante, y creo que esta alegría merece ser compartida con todos.