A NUESTRAS AMIGAS DE LA CRUZ ROJA

    Parece que fue ayer cuando llegamos con nuestro hijo Jesús al centro de Atención Temprana de la Cruz Roja del Puerto de Santa María, justo el día antes de cumplir los dos años; y sin embargo, el próximo curso cumplirá ya los seis años y ya debe terminar su caminar en este centro.

    Llegamos con nuestro “bebé” y con un diagnóstico que apuntaba al autismo, pero también llegamos con la ansiedad del que conoce la teoría, pero no sabe cómo será la práctica, el día a día que nos tocaría vivir junto a nuestro hijo en la difícil andadura que nos queda por delante.

   Todavía recuerdo la sonrisa comprensiva de Montaña en la primera entrevista… sus palabras de ánimo.

   Y como no, el trabajo incansable de Regli, que consiguió ir arrancando de nuestro hijo las primeras palabras con su tesón y su cariño, y con el convencimiento que nos decía “este niño va a salir adelante”. En esos primeros meses ella fue la cuerda a la que nos agarrábamos en los momentos de tempestad.

   Cristina nos ha aportado la orientación en el arduo mundo de la logopedia y ha iniciado la participación en el juego de nuestro hijo con sus hermanas.

   Emilia nos ha apoyado en los momentos difíciles y siempre ha estado abierta para escucharnos, orientarnos y facilitarnos toda la ayuda que ha estado en su mano.

   También hay que recordar a Juan y a Ángeles, que aunque no han trabajado directamente con Jesús, siempre han tenido con él palabras y gestos de cariño.

   En estos cuatro años hemos vivido juntos buenos y malos momentos, hemos visto crecer a Jesús y los progresos que ha ido alcanzando. Hemos crecido también como familia y como personas, y todo ello junto a unos profesionales que no sólo se han limitado a hacer su trabajo de forma eficaz, sino, y quizás esto es lo más importante, que se han entregado en cuerpo y alma a nuestro hijo, para sacar de él lo mejor, y siempre con un inmenso cariño. Jamás lo habéis visto como un número o como un diagnóstico, sino como lo que es, como un niño y habéis intentado sacar adelante sus virtudes con todo vuestro amor y vuestra entrega.

   Obviamente, el hecho de que Jesús haya llegado hasta aquí indica que ha superado una etapa muy importante en su vida y debe seguir creciendo, pero no os imagináis cuánto os vamos a echar de menos en nuestro camino futuro, y cuánto recordaremos vuestros consejos, vuestros ánimos y vuestro cariño.

   Sabemos que siempre podremos contar con vosotros, y queremos que sepáis que siempre os llevaremos en el corazón, porque con vosotros comenzamos a dar los primeros pasos en este duro mundo del autismo, que nos ha tocado vivir.

Por todo esto, ya no nos queda más que deciros…hasta siempre y …GRACIAS

 

                                      FAMILIA ARAGÓN HINIESTA.

LA GRADUACIÓN DE NUESTRO HÉROE

¡Por fin llegó el día! Nuestro Héroe se ha graduado en educación infantil, en su cole, nuestro cole, LAS DUNAS.

El día estuvo cargado de emociones: llegar al cole, estar junto a él y sus seños en los instantes previos, verlo desfilar, verlo avanzar por la alfombra roja, subir las escaleras, colocarle la beca (cosa que no le gustó), y abrazar a su seño Inma. Aunque las lagrimas no fueran visibles desde fuera, por dentro inundaban nuestros corazones. Esta graduación simboliza todo el esfuerzo y el trabajo que hemos realizado durante tres años.

Como esperábamos Nuestro Héroe no se entusiasmó demasiado... más le entusiasmaron unas barras que él imaginaba como unos esquíes (imaginación al poder), o unas piezas con las que construir una máquina del tiempo.

Como ha ocurrido a lo largo de estos tres años todos estuvieron pendiente no solo de Nuestro Héroe, sino de toda la familia. Es muy bonito, y agradable ver como una señorita coge a Pedrito y se lo lleva a pasear por el cole, o como tienen la deferencia de dejarnos pasar antes que al público en general. Incluso el vídeo de despedida de esta promoción, donde Nuestro Héroe tenía su foto en exclusiva. En fin, no quiero hablar más de LAS DUNAS, porque ya le dedicaré una entrada más adelante.

Aquí os dejo algunas fotos de Nuestro Héroe con sus Ayudantes de Héroe.

HOY ES EL ÚLTIMO DÍA

Como dice la canción "Hoy es el último día..." Mañana se gradúa Nuestro Héroe y por eso hemos ensayado la canción que tiene que cantar. No sabemos como saldrá mañana, pero hemos disfrutado mucho cantándola cada noche, hoy yo, otro día su mamá, otro día a coro con sus hermanas, u todos los días con sus compañeros. A lo mejor mañana en cuanto comience a sonar la música, se tapa los oídos y no canta, pero estoy seguro que todos hemos disfrutado con él preparando la canción.

Os dejamos el video del ensayo para que lo disfruteis.

NUESTRO HÉROE Y LA PISCINA

¡Quién lo ha visto y quién lo ve! Apenás hace 3 meses Nuestro Héroe se "desataba" en la piscina; tenía que entrar yo con él, llevarlo de la mano, agarrarlo para que no se escapara, un monitor pendiente de él en todo momento, etc. Desde que tengo que entrar con su hermano pequeño tuvo que quedarse solo. Podéis imaginar la incertidumbre de nosotros y sus monitores. Al principio notó mi ausencia y le pedía a los monitores ir a la parte de la piscina donde estaba yo; alguna vez se escapó para ir a mi parte. Pero con el tiempo eso pasó y ahora verlo desvestirse solo, colocar los zapatos en su sitio, ir a su parte de la piscina, hacer la gimnasia, guardar su turno, hacer los ejercicios correspondientes, y terminar y ponerse las zapatillas... os podéis imaginar como nos sentimos. Y aunque para vosotros esto solo son "4 líneas" y os puede parecer que no es para tanto, esto ha supuesto mucho trabajo; sobre todo de sus monitores, MariCarmen y Carlos, que nunca se desanimaron: ni cuando se escapaba, ni cuando había que tirarse al agua a por él, etc. Nunca lo han tratado diferente, siempre uno más, castigos incluídos (tiene el record). Incluso cuando yo me he planteado quitarlo del grupo ellos me convencían: "ha tenido un mal día, el sábado que viene será mejor, no pasa nada". Los ejercicios lo han adaptado a Nuestro Héroe: cuentan hasta diez cada ejercicio para que él sepa cuando va a acabar, siempre hacen los ejercicios en el mismo orden... Siempre guardaban una última voltereta cuando hacía un ejercicio bien, o unas cosquillas... o le cantan una canción (lo odia) cuando no lo hace también.

En fin, ellos te demuestran que en ocasiones la falta de conocimientos se puede suplir con mucha entrega, con mucho cariño, respetando la diferencia y tratando de adaptarse a él.

GRACIAS MARICARMEN, GRACIAS CARLOS

¡Y APARECIÓ!

Hola a todos. La vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida... dice una canción. Y eso me ha pasado a mi hoy. Estaba jugando con dos hermanos de Nuestro Héroe, cuando de repente ha llegado él, ha cogido un dinosaurio de juguete y se lo ha llevado. Hasta ahí nada extraño; pero de repente ha vuelto, me lo ha mostrado y mirándome a los ojos me ha dicho: "un dinosaurio, un tiranosaurio rex. Vamos a merendar" Y se lo ha llevado a la cocina, y lo ha puesto en la mesa en actitud de comer. Me he quedado paralizado, un escalofrío ha recorrido todo mi ser. Pero no ha quedado ahí la cosa; el tiranosaurio se "ha caído" y me ha pedido ayuda para levantarlo, indicandome "tiremos juntos, una, dos, y tres". Casi tengo que dejar de jugar por la emoción.
Sé que a lo mejor ha sido algo puntual, pero remedando a N. Amstrong ha sido un "pequeño paso para el hombre, pero un gran paso para Nuestro Héroe".

Sin duda aquí está la recompensa para el trabajo de Inma, Elena, Rocío, Cristina, Regli, Amparo, Bea, Delia, Sara, Puri y María. Pero sobre todo al trabajo de NUESTRO HÉROE.

ALEGRÍA, TRISTEZA, ANSIEDAD...

¡Como pasa el tiempo! ya apenas queda poco más de un mes para que acabe el cole, ycon ello  el paso de Nuestro Héroe por la educación infantil. Obviamente a nosotros nos llena de alegría, satisfacción y orgullo que Nuestro Héroe pase esta fase y se adentre en la educación primaria, pero al mismo tiempo nos da mucvhísima pena que abandone su, bueno "nuestro", cole, Las Dunas. Si ya cuando salió su hermana mayor soltamos nuestras lagrimitas, que continuaron el año pasado cuando salió la segunda, este año no va a ser menos, además que por mucho que a todos nuestros hijos los queramos por igual, la graduación de Nuestro Héroe tiene una connotación especial: siempre hemos estado implicados en la educación de los hijos, pero el grado de participación en la de Nuetsro Héroe tiene que ser mayor; por este mismo motivo hemos conocido más y mejor el funcionamiento de un colegio y a sus profesionales. Cuando llegue el momento ya hablaremos largo y tendido sobre todo esto.

Y el paso a primaria... ¡que miedo! y eso que confiamos en los docentes del cole donde va a ir Nuesttro Héroe, pero supongo que no será igual (a lo mejor sí), pero es tan grande, con tantos niños, con tantos adultos que uno tiene la impresión de que Nuestro Héroe va a estar perdido. Menos mal que como dicen mis hijas "su Padre del cielo" lo cuida, además de sus propias hermanas, los niños de Las Dunas que lo conocen, las amigas de las hermanas, en fin, supongo que todos cuidarán a Nuestro Héroe.

Me imagino que de aquí al final de curso me repetiré mucho pero es que son tantos sentimientos...

GRACIAS

Hoy hemos celebrado el DÍA INTERNACIONAL SOBRE LA CONCIENCIALIZACIÓN DEL AUTISMO. Como todos los años desde que "acogimos" a este síndrome entre nosotros, en casa encedemos una luz azul para "celebrar" este día. Y como todos los años recuerdo como cambió nuestra vida a raiz de´l diagnóstico de Nuestro Héroe.

Hoy especialmente quiere acordarme a todos los héroes que se han ido cruzando en la vida de Nuestro Héroe y que de alguna forma le han, y nos han, ayudado a seguir luchando:

Me acuerdo de Regli, siempre dándonos ánimos a los padres, siempre con su sonrisa cariñosa, y el aliento esperanzador que tantas veces nos hace falta para seguir adelante.

Me acuerdo de Pipo, el primer amigo de Nuestro Héroe; no en vano de los que son como Pipo siempre se ha dicho que son los mejores amigos del hombre. Entre ellos no hay palabras, pero todos los que los vemos juntos podemos sentir el valor de la amistad.

Me acuerdo de todos mis vecinos que se ponen "en estado de alerta" para evitar que Nuestro Héroe se escape de la urbanización, y siempre tienen una palabra cariñosa para Nuestro Héroe.

Me acuerda de Sofía, de la libreria Casiopea, quien siempre tiene una sonrisa para él, y le invita a pasar a la trastienda para que Nuestro Héroe coja su lupa.

Me acuerdo de Sole, su peluquera, quien siempre tiene un beso, un abrazo... y una piruleta para Nuestro Héroe. Ella que ha sufrido los primeros cortes de pelo, cuando Nuetsro Héroe no entendía el por que de aquello, y no se desanimó, cambiaba de estilo, ensayo y error, hasta que descubrimos como hacer del pelado un momento placentero para Nuestro Héroe, tanto que siempre que pasa por la calle entra a saludarla... y pedirle una piruleta.

Me acuerdo de José Luis, profesor "sustituto" que tanto amor le dió a Jesús en sus primeros pasos en el cole.

Como no, me acuerdo de Sara, Delia, Bea, Puri y Maria. Nunca podremos agradeceros lo que hacéis por él y por nosotros. Ellas hacen de nuestro camino de espinas un camino de rosas.

Y como olvidar a todas las profesionales (mejor dicho amigas) de LAS DUNAS, el cole de Nuestro Héroe. Siempre recordaré una pregunta de Elena cuando nos entrevistó antes de llegar Nuestro Héroe: "¿Qué esperais de Las Dunas?" y le contesté "Todo". Y no me equivoqué. Estos años, hemos sufrido, hemos trabajado, hemos reído, y también llorado, pero cuando digo hemos no me refiero a nosotros, me refiero a nosotros, Inma, Elena, Rocío, y todo el équipo. Creo que nunca olvidaremos aquel momento mágico de la fiesta de Navidad de 2012 "Ya llegué yo, soy agosto y hago magia, lleno las playas de gente y dejo las ciudades vacías". Nunca olvidaremos las lágrimas de su profe, de Elena, y de toda la Familia de Las Dunas (padres, profesores, niños).

Pero por encima de todos hoy me quiero acordar de dos personas que apostaron por Nuestro Héroe desde el primer día. Ellos nunca se han desalentado, nunca ponen una mala cara, siempre tienen su sonrisa dispuesta para Nuestro Héroe. Incluso en los momentos en que yo he intentado tirar la toalla, ello no se han rendido. Ellos han adaptado sus métodos a Nuestro Héroe, incluso han innovado técnicas para entrar en su mundo y traerlo al nuestro. ¿Y sabeis lo más curioso? No tienen ninguna formación, solo cariño y amor. Ellos son Carlos y Maricarmen, de la Piscina Municipal.

Me dejo a muchas personas. Si alguno lo leéis y no os encontrais no penseis que no nos acordamos y no os lo agradecemos.