LA AMIGA IDEAL

Las personas que rodean a un niño tan especial como Nuestro Héroe del Silencio son sin duda personas especiales, que deben reunir algunas cualidades fundamentales. Veamos las más importantes:

Empatía: desde el primer día te pusiste en el lugar de Nuestro Héroe del Silencio, trataste de entender el porqué de sus actos,  lo aceptaste tal cual es. Y no solo eso, supiste ponerte en nuestro lugar, entendiste nuestros miedos, nuestras ansiedades, nuestras inquietudes, y todo eso siempre con una palabra de ánimo, una sonrisa o una mirada cómplice.

Laboriosa, siempre dispuesta a trabajar, aprovechabas cualquier momento y circunstancia para traerlo a nuestro mundo, para explicarle estas normas para él tan extrañas y complejas y hacerle  así la vida más sencilla y menos angustiosa.

Especial: si nuestro héroe es un niño con necesidades especiales no cabe duda que quién estuviera  con él también debía serlo. Nos dijeron una vez que Dios no elige a los capaces, capacita a los elegidos. Sin duda cuando Dios decidió traer a Nuestro Héroe del Silencio a este mundo sabía que lo iba a rodear de seres tan especiales como tú

Nadie como tú se dedicó tanto a él, no solo en tu tiempo de trabajo, incluso en tu tiempo de ocio, tu tiempo familiar, cuando nos enviabas información o material que nos pudieran ser útiles para trabajar con él, material para ayudar a sus hermanas, o como anticipar situaciones que pudieran ser estresantes para él;  o emocionándote con los correos con los que a veces te “bombardeábamos” para compartir nuestra alegría por los logros que gracias a vosotras conseguía Nuestro Héroe del Silencio.

Amiga. Nuestro Héroe además de ser una persona que necesita una ayuda de profesionales es ante todo un niño, y como niño que es necesita conocer el significado de la amistad, y contigo lo conoció y lo vivió, y aunque no te lo demostrara todo lo que tu hubieras deseado te sintió como una amiga y se ha sentido querido.

 Si unimos las primeras letras de cada párrafo a nadie sorprenderá el resultado…

ELENA, NUESTRA COMPAÑERA DE VIAJE

ROCÍO

 

Cuando tienes un hijo con TEA lo primero que te propones es que lo atienda el mejor psicólogo, pertenecer a la mejor asociación, que acuda a la mejor terapia, etc. Y  a veces nos olvidamos que aún siendo todo esto importante aún lo es más que las personas que rodean a tu hijo quieran estar y trabajar con él independientemente de su titulación.

Y así es Rocío. Quizás no sea psicóloga, ni máster en TEA, pero desde que supo que Nuestro Héroe del Silencio llegaría en septiembre de 2010 a LAS DUNAS, se puso manos a la obra para conseguir que Nuestro Héroe del Silencio fuera feliz en su cole e integrarlo en las actividades del cole.
Así Rocío desde el primer día se sentaba junto a él para ayudarle cuando no sabía hacer una ficha, “obligarle” cuando no quería hacerla, ser su cómplice cuando hacía alguna pequeña travesura y al mismo tiempo enseñarle como debía comportarse en este mundo tan complicado para Nuestro Héroe.
Nuestro Héroe cogido de su mano descubría nuestro mundo, juntos se iban de excursión a vivir un sinfín de aventuras, y después, siempre juntos, a hacerse una foto. ¡Cuantas imágenes para el recuerdo durante estos tres años, y Nuestro Héroe siempre abrazándola a ella! Supongo que así se sentía más seguro.

Por todo esto y mucho más GRACIAS ROCÍO.

Queremos también personalizar en Rocío el reconocimiento a todo el personal no docente de LAS DUNAS (administrativa, vedeles, voluntarios, limpiadoras) Todos ellos sin excepción siempre tenían una sonrisa para Nuestro Héroe y para nosotros.

LAS DUNAS

Ya se marchó Nuestro Héroe del Silencio de LAS DUNAS, llevándose con él muchos recuerdos, muchos buenos momentos, y sobre todo el reconocimiento a su trabajo, a su esfuerzo, y el cariño de todas las personas que trabajan en ese lugar tan mágico.

Y eso que los comienzos fueron duros. Al principio Nuestro Héroe del Silencio se mostraba muy nervioso, muy inquieto, siempre de aquí para allá. Su señorita aún no le conocía y posiblemente temía no poder hacerlo bien ya que era la primera vez que tenía en su clase a un Héroe del Silencio. Poco a poco Nuestro Héroe del Silencio se fue acostumbrando al cole, y la gente del cole le fue conociendo y adaptando a él.

Así fueron pasando las semanas, los meses, los años. Cuántas veces nos llamaba su seño para decirnos alguna travesura y lo enfadada que estaba con él; cuántas veces estuvo castigado por mal comportamiento; pero también cuántas veces nos llamó para contarnos que contenta estaba por algo que había hecho Nuestro Héroe del Silencio. Y ese día veíamos la sonrisa de satisfacción en su rostro.

Pero no solo era su seño. Cuántas veces llegó otra señorita de otra clase, o de otro curso incluso para decirnos como Nuestro Héroe del Silencio había ido a su clase a hacer tal o cual cosa; y lo decían con alegría, y con orgullo porque entendían que era su forma de mostrar confianza y cariño hacia ellas.

Y no solo fue con Nuestro Héroe. También nosotros hemos sentido estos tres años el cariño y la comprensión de todas las personas de LAS DUNAS. No ha habido un solo día que no hayan tenido una sonrisa, o una muestra de afecto hacia nosotros. Cuando hemos tenido un problema ellas han puesto la solución, cuando hemos necesitado se han puesto manos a la obra de inmediato.

Han sido tantos y tantos buenos recuerdos... Recuerdo p. ej, el día que, al vernos pasar por delante del patio con Mateo recién nacido nos hicieron entrar... y la seño Inma se "apoderó" de Mateo y lo llevó orgullosa a todas las clases del centro para que todos conocieran al nuevo hermano de Nuestro Héroe del Silencio. O el día que se quedó cuidando a Nuestro Héroe para que pudiéramos vivir intensamente la graduación de Paloma. Y podría seguir, pero sería interminable.

Nuestro Héroe llegó con la etiqueta de "niño con necesidades educativas especiales", y no pudo ser esa etiqueta más acertada, porque llego a un lugar especial, con unas señoritas especiales, que nos han hecho sentir estos tres años ser una familia "especial": nos hemos sentido especialmente queridos, mimados y arropados.

Pero el tiempo pasa, y llegó la hora de que Nuestro Héroe del Silencio siga adelante. también ahí fueron ellas fundamentales ya que lucharon con uñas y dientes para que Nuestro Héroe diera ese paso tan importante. Además no se conformaron con eso sino que han seguido manos a la obra con el fin de procurar que la entrada de Nuestro Héroe en su nuevo cole sea lo más agradable posible.

No sabemos como agradecer todo lo que han hecho por él y por nosotros estos tres años, no tenemos palabras para describir nuestra gratitud, tan solo podemos decir GRACIAS... y dentro de un año nos veremos con la llegada de Pedrito.

A NUESTRAS AMIGAS DE LA CRUZ ROJA

    Parece que fue ayer cuando llegamos con nuestro hijo Jesús al centro de Atención Temprana de la Cruz Roja del Puerto de Santa María, justo el día antes de cumplir los dos años; y sin embargo, el próximo curso cumplirá ya los seis años y ya debe terminar su caminar en este centro.

    Llegamos con nuestro “bebé” y con un diagnóstico que apuntaba al autismo, pero también llegamos con la ansiedad del que conoce la teoría, pero no sabe cómo será la práctica, el día a día que nos tocaría vivir junto a nuestro hijo en la difícil andadura que nos queda por delante.

   Todavía recuerdo la sonrisa comprensiva de Montaña en la primera entrevista… sus palabras de ánimo.

   Y como no, el trabajo incansable de Regli, que consiguió ir arrancando de nuestro hijo las primeras palabras con su tesón y su cariño, y con el convencimiento que nos decía “este niño va a salir adelante”. En esos primeros meses ella fue la cuerda a la que nos agarrábamos en los momentos de tempestad.

   Cristina nos ha aportado la orientación en el arduo mundo de la logopedia y ha iniciado la participación en el juego de nuestro hijo con sus hermanas.

   Emilia nos ha apoyado en los momentos difíciles y siempre ha estado abierta para escucharnos, orientarnos y facilitarnos toda la ayuda que ha estado en su mano.

   También hay que recordar a Juan y a Ángeles, que aunque no han trabajado directamente con Jesús, siempre han tenido con él palabras y gestos de cariño.

   En estos cuatro años hemos vivido juntos buenos y malos momentos, hemos visto crecer a Jesús y los progresos que ha ido alcanzando. Hemos crecido también como familia y como personas, y todo ello junto a unos profesionales que no sólo se han limitado a hacer su trabajo de forma eficaz, sino, y quizás esto es lo más importante, que se han entregado en cuerpo y alma a nuestro hijo, para sacar de él lo mejor, y siempre con un inmenso cariño. Jamás lo habéis visto como un número o como un diagnóstico, sino como lo que es, como un niño y habéis intentado sacar adelante sus virtudes con todo vuestro amor y vuestra entrega.

   Obviamente, el hecho de que Jesús haya llegado hasta aquí indica que ha superado una etapa muy importante en su vida y debe seguir creciendo, pero no os imagináis cuánto os vamos a echar de menos en nuestro camino futuro, y cuánto recordaremos vuestros consejos, vuestros ánimos y vuestro cariño.

   Sabemos que siempre podremos contar con vosotros, y queremos que sepáis que siempre os llevaremos en el corazón, porque con vosotros comenzamos a dar los primeros pasos en este duro mundo del autismo, que nos ha tocado vivir.

Por todo esto, ya no nos queda más que deciros…hasta siempre y …GRACIAS

 

                                      FAMILIA ARAGÓN HINIESTA.

LA GRADUACIÓN DE NUESTRO HÉROE

¡Por fin llegó el día! Nuestro Héroe se ha graduado en educación infantil, en su cole, nuestro cole, LAS DUNAS.

El día estuvo cargado de emociones: llegar al cole, estar junto a él y sus seños en los instantes previos, verlo desfilar, verlo avanzar por la alfombra roja, subir las escaleras, colocarle la beca (cosa que no le gustó), y abrazar a su seño Inma. Aunque las lagrimas no fueran visibles desde fuera, por dentro inundaban nuestros corazones. Esta graduación simboliza todo el esfuerzo y el trabajo que hemos realizado durante tres años.

Como esperábamos Nuestro Héroe no se entusiasmó demasiado... más le entusiasmaron unas barras que él imaginaba como unos esquíes (imaginación al poder), o unas piezas con las que construir una máquina del tiempo.

Como ha ocurrido a lo largo de estos tres años todos estuvieron pendiente no solo de Nuestro Héroe, sino de toda la familia. Es muy bonito, y agradable ver como una señorita coge a Pedrito y se lo lleva a pasear por el cole, o como tienen la deferencia de dejarnos pasar antes que al público en general. Incluso el vídeo de despedida de esta promoción, donde Nuestro Héroe tenía su foto en exclusiva. En fin, no quiero hablar más de LAS DUNAS, porque ya le dedicaré una entrada más adelante.

Aquí os dejo algunas fotos de Nuestro Héroe con sus Ayudantes de Héroe.

HOY ES EL ÚLTIMO DÍA

Como dice la canción "Hoy es el último día..." Mañana se gradúa Nuestro Héroe y por eso hemos ensayado la canción que tiene que cantar. No sabemos como saldrá mañana, pero hemos disfrutado mucho cantándola cada noche, hoy yo, otro día su mamá, otro día a coro con sus hermanas, u todos los días con sus compañeros. A lo mejor mañana en cuanto comience a sonar la música, se tapa los oídos y no canta, pero estoy seguro que todos hemos disfrutado con él preparando la canción.

Os dejamos el video del ensayo para que lo disfruteis.

NUESTRO HÉROE Y LA PISCINA

¡Quién lo ha visto y quién lo ve! Apenás hace 3 meses Nuestro Héroe se "desataba" en la piscina; tenía que entrar yo con él, llevarlo de la mano, agarrarlo para que no se escapara, un monitor pendiente de él en todo momento, etc. Desde que tengo que entrar con su hermano pequeño tuvo que quedarse solo. Podéis imaginar la incertidumbre de nosotros y sus monitores. Al principio notó mi ausencia y le pedía a los monitores ir a la parte de la piscina donde estaba yo; alguna vez se escapó para ir a mi parte. Pero con el tiempo eso pasó y ahora verlo desvestirse solo, colocar los zapatos en su sitio, ir a su parte de la piscina, hacer la gimnasia, guardar su turno, hacer los ejercicios correspondientes, y terminar y ponerse las zapatillas... os podéis imaginar como nos sentimos. Y aunque para vosotros esto solo son "4 líneas" y os puede parecer que no es para tanto, esto ha supuesto mucho trabajo; sobre todo de sus monitores, MariCarmen y Carlos, que nunca se desanimaron: ni cuando se escapaba, ni cuando había que tirarse al agua a por él, etc. Nunca lo han tratado diferente, siempre uno más, castigos incluídos (tiene el record). Incluso cuando yo me he planteado quitarlo del grupo ellos me convencían: "ha tenido un mal día, el sábado que viene será mejor, no pasa nada". Los ejercicios lo han adaptado a Nuestro Héroe: cuentan hasta diez cada ejercicio para que él sepa cuando va a acabar, siempre hacen los ejercicios en el mismo orden... Siempre guardaban una última voltereta cuando hacía un ejercicio bien, o unas cosquillas... o le cantan una canción (lo odia) cuando no lo hace también.

En fin, ellos te demuestran que en ocasiones la falta de conocimientos se puede suplir con mucha entrega, con mucho cariño, respetando la diferencia y tratando de adaptarse a él.

GRACIAS MARICARMEN, GRACIAS CARLOS