HOY CUMPLES 6 AÑOS. GRACIAS

Hoy cumple Nuestro Héroe 6 años. Todavía permanece en mi el olor a café que había en la sala de al lado, la sala de estar del personal. Para siempre tendré grabado en mi mente la primera vez que te vi: como tú eres saliste corriendo, sin tiempo siquiera para que Román, el ginecólogo, se pusiera unos guantes. Tuvo que cogerte como aún hoy día yo te cojo, "al vuelo", para que no te escaparas.

Pelo negro, tez morena, cara "de machote", acababas de convertirte en "el rey de la casa, el heredero". Contigo nos convertimos en familia numerosa.
Pasaron los días, las semanas, los meses y no hablabas, eras un bebé ejemplar, tan bueno... No sabíamos que tras esa bondad se escondía nuestro enemigo más cruel. Y llegó la semana en que cumplías dos años, y fue entonces cuando se desveló el secreto de tu silencio, de tu aislamiento, de tu andar de puntillas, de esa risa contagiosa que te entraba cuando veías a Tambor resbalarse por el hielo y chocar con Bambi.

Nuestra vida cambió, pero pronto entendimos que tú eras un regalo de Dios, que gracias a ti conoceríamos la verdadera forma de vivir.

Gracias a ti conocimos que Dios no elige a los capaces, capacita a los elegidos.

Gracias a ti aprendimos que se puede ser feliz simplemente alineando coches, o imaginando que un colador es un caza-mariposas.

Gracias a ti aprendimos a no desfallecer, a luchar día a día, minuto a minuto, porque con el trabajo llega la recompensa, más tarde o más temprano.

Gracias a ti fui el hombre más feliz sobre la tierra cuando, tras 45 días enseñándote, señalaste con el dedo para mostrarme algo.

Gracias a ti vemos que la gente no es tan mala como muchas veces pensamos, porque todos cuando están junto a ti sacan el niño que llevan dentro.

Gracias a ti nos hemos sentido queridos por tus vecinos, por la gente de la piscina, por los comerciantes del barrio... nos convertimos en los padres de Jesús, las hermanas de Jesús, etc

Gracias a ti conocimos a gente maravillosa, excepcional: "las chicas de la Cruz Roja" Regli, Emilia y Cristina. Sin medios materiales, pero con ganas de trabajar contigo, de sacarte de tu "mundo autista". Y siempre con esa palabra de ánimo hacia nosotros, ayudándonos en este duro camino.

Gracias a ti conocimos a unas chicas "jóvenes aunque sobradamente preparadas": nuestra niña Sara, Bea, "Champú", Delia y María. Algunas ya no están junto a ti, pero las llevamos en el corazón por como lucharon por ti. Otras siguen aún contigo, son ya parte de nuestra familia: que decir de Sarita, llorando al ver tu video de "ya llegué yo, soy agosto...". ¡Si hasta tiene un cuarto en casa!. ¿Y "champú? con sus soluciones mágicas e imaginativas a cada problema que le planteo?. Y Bea, práctica, sensata, devolviéndonos muchas veces al mundo real (cosa que agradecemos enormemente), y sobre todo trabajando constantemente por ti.

Gracias a ti tenemos una casa y una gran familia: Las Dunas. Cualquier problema, cualquier preocupación desaparecía cuando cruzábamos esa puerta. A partir de ahí todos te saludaban, todos te sonreían, a sabiendas de que sabían que tú no les contestarías ni les mirarías, pero no les importaba, estaban deseando que te engancharas a ellos y les dieras esos superabrazos tuyos. Tú eras Jesús, su Héroe del Silencio.

Gracias ti conocimos a Elena. Que decir de ella que hayamos dicho ya. Nunca olvidaré sus lagrimas el día que te fuiste de Las Dunas. Gracias a Dios este año volverá a disfrutar de ti, aunque solo sea un día a la semana. Elena ya es parte de tu vida, de nuestra vida.

Gracias a ti conocimos a Inma, tu segunda mamá. Nunca pensé que vería a esa "sargento de hierro" derretirse por ti, llorar, emocionarse... Jamás olvidaré ese "bravo" que le salió del alma aquellas navidades.

Gracias a ti estamos conociendo a la gente de Pinar Hondo: María José, Victoria, Begoña, Curro, Adelaida, Rosa... Es increíble como están luchando por ti, incluso antes de que llegaras.

Gracias a ti ya entramos en Pinar Hondo y encontramos saludos amistosos, sonrisas cómplices, regañinas sobre tu comportamiento llenas de ternura, etc.

Gracias a ti, que eres silencioso, obsesivo, de mirada huidiza, de sentimientos escondidos, pero eres capaz de sacar lo mejor de cada persona, gracias a ti, para mi hoy el mundo es un lugar mejor.

Por todo ello te doy las gracias. Sé que muchos no lo entenderán pero tengo que darle gracias a Dios por haberte puesto en mi vida, por ser mi hijo, por ser mi hijo especial, por ser un ejemplo de lucha constante para entender este mundo tan complicado para ti. Gracias JESÚS.

LA NUEVA AVENTURA DE NUESTRO HÉROE

Nuestro Héroe del Silencio se dispone a iniciar otra aventura inquietante, pero llena de esperanza e ilusión: su llegada primaria en un cole nuevo, Pinar Hondo. Sabemos que seguramente el comienzo será difícil: un nuevo lugar, más grande que su anterior cole, otras normas, nueva seño, nuevos compañeros, etc. Sin embargo sabemos que con su trabajo, y el trabajo y la dedicación de todos los profesionales del cole todo irá, poco a poco, y no sin esfuerzos, sobre ruedas.

La acogida del cole ha sido fenomenal, están demostrando unas ganas de tenerlo y de trabajar con él que nos ha encantado, y porque no decirlo, hasta emocionado. Ver como hablan de tu hijo con ilusión, con ganas de trabajar con él, como se están preparando para recibirlo, como lo saludan por la calle, etc hace que esa ansiedad que como padre tienes ante la incertidumbre de como aceptará  tu hijo su nuevo cole, disminuya y casi desaparezca.Y aunque no es algo que sepamos con certeza sospechamos que en esta acogida tan cariñosa y familiar además del "espíritu" propio de la gente de Pinar Hondo también ha tenido algo que ver lo que "nuestra familia" de Las Dunas le han contado sobre Nuestro Héroe del Silencio.

Así que todos nos preparamos para esta nueva aventura que seguro que como la anterior, Las Dunas, será maravillosa, alegre, y aunque también haya momentos difíciles y duros, al final la aventura tendrá un final feliz y dentro de unos años todos lloraremos... de alegría al ver como Nuestro Héroe del Silencio supera un nuevo reto.

EL CUENTO DE LA BRUJA Y EL HÉROE

Cuentan que una vez un niño silencioso, obsesivo, inflexible y  muy inquieto llegó a un lugar encantado, un lugar mágico, pero él no lo sabía. Sus padres lo habían llevado allí porque sabían que en ese lugar mágico habitaban unas hadas madrinas cuyos poderes quizás podrían ayudar a su Héroe del Silencio.

Cuando Nuestro Héroe del Silencio y sus padres llegaron a ese lugar los recibió una mujer. No tenía nada de especial: no era alta ni baja, gorda ni delgada... No parecía que ella fuera una hada, seguramente sería la secretaria, o la conserje del lugar.  Pero esa mujer lo estaba esperando desde hacía ya tiempo. "Tú debes de ser J..."

Al principio Nuestro Héroe trataba de escapar de ella, corría por todos sitios, subía, bajaba, jugaba nervioso... "¿Dónde están las hadas madrinas?, este lugar no es mágico. ¿Por qué Nuestro Héroe está siempre con esa mujer y no con las hadas?" Esa mujer iba tras él y se desesperaba porque no podía alcanzarlo y entrar en su mundo.

Poco a poco algo fue cambiando. Nuestro Héroe del Silencio comenzaba a decir más y más palabras, comenzó a salir de su mundo para entrar en el nuestro, y sobre todo ya no escapaba de ella, sino que corría a buscarla para abrazarla y besarla.

Pronto descubrimos el secreto: esa mujer no era lo que parecía ser. Pero tampoco era una hada madrina. Esa mujer era... ¡una bruja!, pero una bruja buena. Todos los días, una vez que nos habíamos marchado ella usaba sus poderes mágicos para transformarse en china, en un fiero león, en una intrépida capitana pirata, etc para mostrarle así a Nuestro Héroe cuán divertido podía ser nuestro mundo y atraerlo a el. Descubrimos como en su caldero mágico preparaba chupa-chups encantados, galletas mágicas para dárselas como recompensa a Nuestro Héroe cuando hacía algo bien.

Otras veces realizaba un conjuro mágico y lo llevaba a lugares desconocidos para él como un zoológico, un museo de miel, una granja... Junto a ella Nuestro Héroe fue descubriendo cuanta magia hay en nuestro mundo.

Esta bruja le enseñó una vez a un ser tan mágico como ella. Se llamaba Papá Noel. Y Papá Noel le susurró al oído a Nuestro Héroe algo que cambiaría la vida a muchas personas...

Y así fueron pasando los días hasta que un buen día Nuestro Héroe cogido de la mano de la bruja se plantó delante de todos y, hechizado por ella que no dejaba de mirarlo recordó lo que Papá Noel le había dicho:

"Ya llegué yo, soy Agosto y hago magia. Lleno las playas de gente y dejo las ciudades vacías"

Y en ese momento cambió la vida de todos los que estaban allí. Todos olvidaron sus problemas personales, la crisis, las tristezas... y todos se llenaron de alegría. Y la bruja... bueno la bruja ese día fue menos bruja y más humana. No cabía en sí de gozo. Había descubierto la magia de la Navidad.

Pero aunque todo era maravilloso en ese lugar la Bruja sabía que Nuestro Héroe tenía que seguir su camino, debía salir de ese lugar encantado para seguir conociendo el mundo. Por eso cuando unos ogros intentaron hechizar a nuestro Héroe para que no pudiera salir de allí, ella usó todo su poder para ayudar a Nuestro Héroe a encontrar una salida, a sabiendas de que eso le produciría a ella un gran dolor, una amarga felicidad. Y ella misma con gran tristeza pero sabiendo que hacía lo correcto fue a hablar con otras hadas madrinas y otras brujas buenas que habitan en otro lugar mágico, un pinar que está en lo más hondo para que acepten a Nuestro Héroe y le sigan enseñando las cosas bonitas de nuestro mundo.

Y nuestro Héroe se marchó de ese lugar mágico, ese lugar que tanto quisimos y tanto queremos. Y no, no es un bosque encantado como podríais pensar, son LAS DUNAS mágicas.

Y la bruja lloró; lloró de felicidad por el trabajo bien hecho, lloró al ver que aquel niño que un día llegó se marchaba más persona, menos "autista"; lloró porque su poción mágica de amor, comprensión, aceptación, había funcionado. Y sobre todo lloró porque había descubierto que ya para Nuestro Héroe ella jamás sería una bruja. Se había convertido en... SU SEGUNDA MAMÁ

y ¿quién es ella? Nuestro Héroe cada vez que ve su foto nos lo dice... LA SEÑO INMA.

LA AMIGA IDEAL

Las personas que rodean a un niño tan especial como Nuestro Héroe del Silencio son sin duda personas especiales, que deben reunir algunas cualidades fundamentales. Veamos las más importantes:

Empatía: desde el primer día te pusiste en el lugar de Nuestro Héroe del Silencio, trataste de entender el porqué de sus actos,  lo aceptaste tal cual es. Y no solo eso, supiste ponerte en nuestro lugar, entendiste nuestros miedos, nuestras ansiedades, nuestras inquietudes, y todo eso siempre con una palabra de ánimo, una sonrisa o una mirada cómplice.

Laboriosa, siempre dispuesta a trabajar, aprovechabas cualquier momento y circunstancia para traerlo a nuestro mundo, para explicarle estas normas para él tan extrañas y complejas y hacerle  así la vida más sencilla y menos angustiosa.

Especial: si nuestro héroe es un niño con necesidades especiales no cabe duda que quién estuviera  con él también debía serlo. Nos dijeron una vez que Dios no elige a los capaces, capacita a los elegidos. Sin duda cuando Dios decidió traer a Nuestro Héroe del Silencio a este mundo sabía que lo iba a rodear de seres tan especiales como tú

Nadie como tú se dedicó tanto a él, no solo en tu tiempo de trabajo, incluso en tu tiempo de ocio, tu tiempo familiar, cuando nos enviabas información o material que nos pudieran ser útiles para trabajar con él, material para ayudar a sus hermanas, o como anticipar situaciones que pudieran ser estresantes para él;  o emocionándote con los correos con los que a veces te “bombardeábamos” para compartir nuestra alegría por los logros que gracias a vosotras conseguía Nuestro Héroe del Silencio.

Amiga. Nuestro Héroe además de ser una persona que necesita una ayuda de profesionales es ante todo un niño, y como niño que es necesita conocer el significado de la amistad, y contigo lo conoció y lo vivió, y aunque no te lo demostrara todo lo que tu hubieras deseado te sintió como una amiga y se ha sentido querido.

 Si unimos las primeras letras de cada párrafo a nadie sorprenderá el resultado…

ELENA, NUESTRA COMPAÑERA DE VIAJE

ROCÍO

 

Cuando tienes un hijo con TEA lo primero que te propones es que lo atienda el mejor psicólogo, pertenecer a la mejor asociación, que acuda a la mejor terapia, etc. Y  a veces nos olvidamos que aún siendo todo esto importante aún lo es más que las personas que rodean a tu hijo quieran estar y trabajar con él independientemente de su titulación.

Y así es Rocío. Quizás no sea psicóloga, ni máster en TEA, pero desde que supo que Nuestro Héroe del Silencio llegaría en septiembre de 2010 a LAS DUNAS, se puso manos a la obra para conseguir que Nuestro Héroe del Silencio fuera feliz en su cole e integrarlo en las actividades del cole.
Así Rocío desde el primer día se sentaba junto a él para ayudarle cuando no sabía hacer una ficha, “obligarle” cuando no quería hacerla, ser su cómplice cuando hacía alguna pequeña travesura y al mismo tiempo enseñarle como debía comportarse en este mundo tan complicado para Nuestro Héroe.
Nuestro Héroe cogido de su mano descubría nuestro mundo, juntos se iban de excursión a vivir un sinfín de aventuras, y después, siempre juntos, a hacerse una foto. ¡Cuantas imágenes para el recuerdo durante estos tres años, y Nuestro Héroe siempre abrazándola a ella! Supongo que así se sentía más seguro.

Por todo esto y mucho más GRACIAS ROCÍO.

Queremos también personalizar en Rocío el reconocimiento a todo el personal no docente de LAS DUNAS (administrativa, vedeles, voluntarios, limpiadoras) Todos ellos sin excepción siempre tenían una sonrisa para Nuestro Héroe y para nosotros.

LAS DUNAS

Ya se marchó Nuestro Héroe del Silencio de LAS DUNAS, llevándose con él muchos recuerdos, muchos buenos momentos, y sobre todo el reconocimiento a su trabajo, a su esfuerzo, y el cariño de todas las personas que trabajan en ese lugar tan mágico.

Y eso que los comienzos fueron duros. Al principio Nuestro Héroe del Silencio se mostraba muy nervioso, muy inquieto, siempre de aquí para allá. Su señorita aún no le conocía y posiblemente temía no poder hacerlo bien ya que era la primera vez que tenía en su clase a un Héroe del Silencio. Poco a poco Nuestro Héroe del Silencio se fue acostumbrando al cole, y la gente del cole le fue conociendo y adaptando a él.

Así fueron pasando las semanas, los meses, los años. Cuántas veces nos llamaba su seño para decirnos alguna travesura y lo enfadada que estaba con él; cuántas veces estuvo castigado por mal comportamiento; pero también cuántas veces nos llamó para contarnos que contenta estaba por algo que había hecho Nuestro Héroe del Silencio. Y ese día veíamos la sonrisa de satisfacción en su rostro.

Pero no solo era su seño. Cuántas veces llegó otra señorita de otra clase, o de otro curso incluso para decirnos como Nuestro Héroe del Silencio había ido a su clase a hacer tal o cual cosa; y lo decían con alegría, y con orgullo porque entendían que era su forma de mostrar confianza y cariño hacia ellas.

Y no solo fue con Nuestro Héroe. También nosotros hemos sentido estos tres años el cariño y la comprensión de todas las personas de LAS DUNAS. No ha habido un solo día que no hayan tenido una sonrisa, o una muestra de afecto hacia nosotros. Cuando hemos tenido un problema ellas han puesto la solución, cuando hemos necesitado se han puesto manos a la obra de inmediato.

Han sido tantos y tantos buenos recuerdos... Recuerdo p. ej, el día que, al vernos pasar por delante del patio con Mateo recién nacido nos hicieron entrar... y la seño Inma se "apoderó" de Mateo y lo llevó orgullosa a todas las clases del centro para que todos conocieran al nuevo hermano de Nuestro Héroe del Silencio. O el día que se quedó cuidando a Nuestro Héroe para que pudiéramos vivir intensamente la graduación de Paloma. Y podría seguir, pero sería interminable.

Nuestro Héroe llegó con la etiqueta de "niño con necesidades educativas especiales", y no pudo ser esa etiqueta más acertada, porque llego a un lugar especial, con unas señoritas especiales, que nos han hecho sentir estos tres años ser una familia "especial": nos hemos sentido especialmente queridos, mimados y arropados.

Pero el tiempo pasa, y llegó la hora de que Nuestro Héroe del Silencio siga adelante. también ahí fueron ellas fundamentales ya que lucharon con uñas y dientes para que Nuestro Héroe diera ese paso tan importante. Además no se conformaron con eso sino que han seguido manos a la obra con el fin de procurar que la entrada de Nuestro Héroe en su nuevo cole sea lo más agradable posible.

No sabemos como agradecer todo lo que han hecho por él y por nosotros estos tres años, no tenemos palabras para describir nuestra gratitud, tan solo podemos decir GRACIAS... y dentro de un año nos veremos con la llegada de Pedrito.

A NUESTRAS AMIGAS DE LA CRUZ ROJA

    Parece que fue ayer cuando llegamos con nuestro hijo Jesús al centro de Atención Temprana de la Cruz Roja del Puerto de Santa María, justo el día antes de cumplir los dos años; y sin embargo, el próximo curso cumplirá ya los seis años y ya debe terminar su caminar en este centro.

    Llegamos con nuestro “bebé” y con un diagnóstico que apuntaba al autismo, pero también llegamos con la ansiedad del que conoce la teoría, pero no sabe cómo será la práctica, el día a día que nos tocaría vivir junto a nuestro hijo en la difícil andadura que nos queda por delante.

   Todavía recuerdo la sonrisa comprensiva de Montaña en la primera entrevista… sus palabras de ánimo.

   Y como no, el trabajo incansable de Regli, que consiguió ir arrancando de nuestro hijo las primeras palabras con su tesón y su cariño, y con el convencimiento que nos decía “este niño va a salir adelante”. En esos primeros meses ella fue la cuerda a la que nos agarrábamos en los momentos de tempestad.

   Cristina nos ha aportado la orientación en el arduo mundo de la logopedia y ha iniciado la participación en el juego de nuestro hijo con sus hermanas.

   Emilia nos ha apoyado en los momentos difíciles y siempre ha estado abierta para escucharnos, orientarnos y facilitarnos toda la ayuda que ha estado en su mano.

   También hay que recordar a Juan y a Ángeles, que aunque no han trabajado directamente con Jesús, siempre han tenido con él palabras y gestos de cariño.

   En estos cuatro años hemos vivido juntos buenos y malos momentos, hemos visto crecer a Jesús y los progresos que ha ido alcanzando. Hemos crecido también como familia y como personas, y todo ello junto a unos profesionales que no sólo se han limitado a hacer su trabajo de forma eficaz, sino, y quizás esto es lo más importante, que se han entregado en cuerpo y alma a nuestro hijo, para sacar de él lo mejor, y siempre con un inmenso cariño. Jamás lo habéis visto como un número o como un diagnóstico, sino como lo que es, como un niño y habéis intentado sacar adelante sus virtudes con todo vuestro amor y vuestra entrega.

   Obviamente, el hecho de que Jesús haya llegado hasta aquí indica que ha superado una etapa muy importante en su vida y debe seguir creciendo, pero no os imagináis cuánto os vamos a echar de menos en nuestro camino futuro, y cuánto recordaremos vuestros consejos, vuestros ánimos y vuestro cariño.

   Sabemos que siempre podremos contar con vosotros, y queremos que sepáis que siempre os llevaremos en el corazón, porque con vosotros comenzamos a dar los primeros pasos en este duro mundo del autismo, que nos ha tocado vivir.

Por todo esto, ya no nos queda más que deciros…hasta siempre y …GRACIAS

 

                                      FAMILIA ARAGÓN HINIESTA.