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domingo, 25 de diciembre de 2011

FELIZ NAVIDAD

OS DESEAMOS QUE PASEIS UN DÍA DE NAVIDAD MUY FELIZ, CELEBRANDO EL NACIMIENTO DEL NIÑO DIOS QUE VINO A SALVARNOS.

sábado, 17 de diciembre de 2011

UNA ANÓNIMA HEROINA

Os queremos hablar de una anónima heroína, MIRIAM REYES OLIVA.

Miriam es estudiante de la US, y ha sido galardonada con el Premio Nestlé a la Solidaridad. Miriam, que se impuso a otros cuatro finalistas, ha desarrollado el proyecto denominado 'Aprendices Visuales'. La iniciativa de la estudiante de la US pretende la creación y distribución gratuitas de cuentos infantiles adaptados para niños con necesidades especiales de aprendizaje.

Miriam es estudiante del último curso de la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de la Universidad de Sevilla, ha resultado ganadora de la I Edición de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, que tienen como objetivo reconocer la labor de personas anónimas que desarrollan una actividad solidaria sin el apoyo de ninguna institución ni organización. Los cuentos están adaptados a pictogramas y, aunque dirigidos principalmente para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), pueden utilizarse con cualquier persona con necesidades especiales de aprendizaje como atraso global del desarrollo, perturbaciones específicas del lenguaje o parálisis cerebral.

Con la puesta en marcha de ‘Aprendices Visuales’, Miriam Reyes pretende ayudar a niños “con mentes maravillosas pero con dificultades para transmitir pensamientos y sentimientos”. También ha sido galardonada en la sección de Acción Social de los IV PREMIOS DE ANDALUCES DEL FUTURO.

Desde este "rinconcito de internet" te damos las gracias por tu labor. GRACIAS MIRIAM

viernes, 4 de noviembre de 2011

UNA GRAN NOTICIA

Hola a todos. Tenemos una gran noticia que contaros: la familia ha crecido con la llegada de un nuevo miembro, PEDRO (Pedrito para nosotros). Nació el pasado 24 de octubre. El parto fue precioso, Mariángeles se portó como una campeona, y Pedrito también,tantas ganas tenía de salir que emuló a su hermano Jesús y nació en la cama de dilatación, sin dar tiempo a llegar a paritorios.

Como os podeis imaginar estamos muy contentos y felices. Las niñas están muy emocionadas, y Nuestro Héroe ha vuelto a dar una lección a muchas personas; pensabamos que simplemente "pasaría" del hermanito, y sin embargo desde que llegó su primera reacción es siempre acercarse a la cuna para verlo. es más, el primer día incluso cogió su taburete y se sentó junto a su cuna para verlo. Eso sí no le hace mucha gracia que se lo pongamos encima.

Os dejamos una foto para que lo conozcais.

lunes, 3 de octubre de 2011

FELIZ CUMPLEAÑOS

Hoy nuestro héroe cumple 4 años. Parece que fue ayer cuando naciste rápido-rápido, como lo haces todo, y casi en silencio. En tus primeros meses de vida fuiste un bebé muy bueno, dormilón, calladito, quizás en exceso. Pero con una sonrisa que te iluminaba el día. Cuando empezaste a andar... se acabó la calma. A los dos años empezamos a caminar contigo por un laberinto llamado "autismo" y en el que juntos, cogidos de las manos, saldremos victoriosos. Es verdad que muchas veces cuando creemos encontrar una salida, ¡zas! nos topamos con la cruda realidad; pero también es verdad que cuando te vemos avanzar por el laberinto y nos muestras el camino la felicidad es inmensa.


Nena: Hoy estoy muy contenta porque es su cumpleaños. Por la tarde he jugado mucho con él y me lo he pasado muy bien. Me gusta mucho su risa contagiosa. No me gusta que sea tan calladito, me gustaría que no tuviera autismo y pudiera hablar conmigo.


Palo: cuando lo veo en el cole hago que me salude, y me siento con él en el sofá cuando está viendo los dibujitos para que no se levante. Me gusta también ver como trabaja con Sara. También me gusta ayudarle con los pictogramas.



Queremos agradecer a todas esas personas que nos hemos ido encontrando por este laberinto y nos han ayudado (o nos siguen ayudando): Regli, Cristina, Amparo, Sara, Puri, Inma, Elena, José Luis, etc

También os damos las gracias a todos los que veis en nuestro héroe simplemente a un niño que necesita el mismo amor y compresión que los demás, pero un poquito (o un muchito) de paciencia.





Gracias a todos por vuestro apoyo.

domingo, 25 de septiembre de 2011

RESUMEN DE UN CALUROSO VERANO

Después de este caluroso verano, y vueltos a la rutina retomamos el blog para contaros las aventuras de nuestro héroe.


Durante estos meses hemos aprendido en nuestras propias carnes que significa eso de la "rutina". Nuestro Héroe ha estado "desquiciado", nervioso, excitado, y creemos que se ha debido a la ruptura de sus esquemas: dejó de levantarse a una determinada hora, desayunar y a terapia, al cole, etc. Supongo que eso de levantarse y un día ir a la playa, otro a la piscina, otro a cualquier sitio que se nos ocurriera, etc rompió su esquema mental de su vida diaria. Y eso trajo consigo a una "invitada" que nos ha acompañado casi todas las noches durante la cena: las crisis de risa.


Quitando este "pequeño" matiz de la inquietud hemos pasado un verano muy tranquilo y divertido. Hemos podido "trabajar" con él casi a diario, buscando sobre todo el que se mantuviera sentado sin levantarse. La verdad es que lo hemos logrado.


Y después del verano hemos vuelto al cole y a las rutinas, pero de eso os hablaremos más adelante...

domingo, 17 de julio de 2011

UN LARGO PERIODO DE SILENCIO

Ha pasado mucho tiempo desde la última vez que escribimos; quizás la desidia ha acampado demasiado tiempo entre nosotros, y ya es hora de poneros al día.


Nuestro héroe sigue dando pequeños pasitos en muchos aspectos. Por fin terminó el curso escolar, y las sesiones de atención temprana. Se le notaba que ya estaba cansado. Es digno de admirar el esfuerzo que todos los niños con discapacidad realizan durante el curso (el cole, que les supone un mayor esfuerzo, sesiones de psicoterapia, de logopedia...)


En el cole la seño está muy contenta, ve que se empiezan a recoger frutos tras un primer curso duro para todos. Tanto ella como la psicologa están muy ilusionadas ante el próximo curso. En Cruz Roja también están muy contentas con él, así como en Autismo Cádiz, aunque nos dicen que se nota que ya está un poco cansado y que le viene bien un descanso.


Por primera vez un niño de su clase lo ha invitado a su cumpleaños. La verdad es que las madres lo tratan con mucho cariño, sobre todo la mamá de Martín (el niño que lo ha invitado). En el cumple jesús fue "a su bola" (como siempre), pero la verdad es que todos lo trataron muy bien (supongo que más de uno estaría avisado).


La relación con los iguales sigue siendo su gran déficit. Le cuesta "un mundo" salir del círculo familiar. De todos modos en el cole nos dicen que poco a poco lo introducen en los juegos y que va participando y, lo que es más importante, se lo pasa bien.


es curioso que está empezando a tener una relación especial con los perros. No es raro que cuando vea uno por la calle lo salude espontaneamente ("hola perrito"), lo que no hace con las personas. También los suele imitar (saca la lengua y jadea) y generalmente se acerca para tocarle el lomo. ¡Si al final tendremos que adoptar un perrito de agua!.


Bueno prometemos poneros al día con más frecuencia. BESOS Y ABRAZOS.

sábado, 2 de abril de 2011

Y TU ¿CÓMO LO VES?

"Yo alguna veces veo a mi hermano en el patio, lo saludo pero él no me saluda. Algunas veces está jugando en el tobogán él solo. Siempre está así (gesto de silencio". (Paloma, 5 años, hermana de Nuestro Héroe).

"Jesús me gusta mucho por su risa, que es muy contagiosa. No me gusta cuando muerde. Todavía recuerdo el día en que yo estaba haciendo la tarea y él vino a mi cuarto y me dijo "Nena, agua" sin que nadie se lo hubiera dicho". (Nena, 8 años, hermana de Nuestro Héroe).

"Con Jesús hemos aprendido a vivir el día a día, y a saber que hay que aprovechar cada momento para trasmitir algo, que en lo cotidiano conseguimos avanzar paso a paso y romper un poquito el "muro" que separa "su mundo" de nuestro mundo. Me encanta cuando se ríe porque le hacemos cosquilas, o cuando se acerca risueño para pedir una galleta. Me entristece cuando quiere algo y no consigo entenderlo. (Mamá, 38 años).

"Si el abrazo de un hijo es lo más grande que se puede sentir, imaginaros lo que se siente cuando por las noches en su cama me abraza para que me quede junto a él; en ese momento sientes que hemos vencido ese muro que es el autismo. Pero de todo se aprende,y esto no podía ser menos. El autismo nos está enseñando a vivir el momento, a aprovechar cada momento para "tirar de la cuerda" y acercar a Nuestro Héroe a nuestro mundo, y sobre todo a que muchas personas nos muestren su cariño y su apoyo". (Papá, 37 años)

UN DESEO:
"Que juegue conmigo"
"Que aprenda pronto a hacer muchas cosas".
"Que consigamos ayudarle a desarrollar sus posibilidades al máximo...pero sobre todo, que sea feliz".
"Que cada día no ríamos un poquito más del autismo, porque significará que podemos con él, y que algún día se deje de celbrar el día de hoy porque significaría que lo hemos vencido definitivamente"

FELCIDADES A TODOS LOS HÉROES Y SU FAMILIA.

domingo, 27 de marzo de 2011

¡HASTA PRONTO PROFE!

Uno de los miedos a los que nos encontramos los padres con hijos que tienen "necesidades educativas especiales" es su escolarización: si el colegio tendrá los medios adecuados, la ratio de alumnos, si tendrá monitora, PT, logopeda, etc. Nosotros en ese sentido teníamos suerte ya que conocíamos el centro donde iba a ir Nuestro Héroe y nos encantaba.


Empezó el curso y tras un "periodo de adaptación" de todas las partes (profesora, Nuestro Héroe, y nosotros)la cosa parecía que empezaba a funcionar. Pero en ese momento ¡zas! la profesora nos comunica que va a estar de baja varias semanas y que pondrán un profesor sustituto. El mundo se nos vino abajo. ¿Cómo se lo va a tomar Nuestro Héroe, acostumbrado a su rutina?, ¿cómo será el nuevo profesor?, ¿será un sustituto sin experiencia?, ¿sabrá tratar a "niños especiales"?. La hecatombe.


Y en estas estamos cuando apareció él. Bajo su apariencia de "novato", se escondía otro héroe. Pronto empezó a mostrar sus poderes, una sonrisa mágica, una alegría rebosante, y sobre todo un cariño sin límites a Nuestro Héroe. Todos estos días sabíamos que cuando Nuestro Héroe llegara al cole habría un abrazo de bienvenida, una sonrisa al entrar en clase, en definitiva alguien que estaba dispuesto a ayudarnos a romper esa burbuja invisible que separa a Nuestro Héroe del mundo en que vivimos.


Como ya dijimos en su día José Luis (que así se llama) ha conseguido por méritos propios ser Ayudante de Nuestro Héroe del Silencio. ¿Su secreto?: aceptarlo tal como es, ayudarlo en la medida de sus posibilidades, tratar de entenderlo, estar siempre ahí cada vez que Nuestro Héroe venía a "nuestro mundo", y sobre todo quererlo y hacerle sentir a él (y a nosotros) que era querido y aceptado sin condiciones. Por todo ello, GRACIAS PROFE JOSE LUIS, y hasta pronto (porque volveremos a vernos, si tu no vienes aquí ya iremos nosotros a verte).

domingo, 13 de marzo de 2011

LUCES AZULES

Como sabeis el próximo día 2 de abril se celebra el día mindial para la concienciación del autismo. Como símbolo se propone iluminar edificios simbólicos, y todos nuestros hogares con una luz azul.

Aquí os dejamos un vídeo promocional de este pequeño gesto.

RECOGEMOS LOS FRUTOS

Ahora que vivimos en tiempos de crisis nosotros estamos viviendo tiempos de bonanza, claro que no son económicas, sino de avances de Jesús. Su vocabulario aumenta día a día, cada vez necesita menos para aprender más.
Un aspecto que nos ilusiona es que está aprendiendo a pedir ayuda a sus hermanas. Cada vez notamos que las va integrando más en su mundo.
Estamos también trabajando la secuencia necesaria para pedir la ayuda: llamar por el nombre a la persona, mirarla y decirle "quiero lo que sea". También se está trabajando que permanezca más tiempo sentado y que tenga más autonomía en algunos aspectos (ahora le estamos enseñando a desnudarse y vestirse solito).

Como supondreis aún queda mucho por recorrer, pero el TEA no sabe que este Héroe es un buen corredor de fondo.

En los programas de TV o en la radio el presentador siempre dice que "este programa no hubiera sido posible sin cámaras, guionistas..." Aquí ocurre lo mismo: estos avances no serían posibles sin los esfuerzos ni el cariño que ponen esos otros héroes que día a día cogen de la mano a Jesús y lo intentan traer a nuestro mundo. Por ello muchas gracias a Regli, Cristina, Amparo, Inma, Elena, José Luis, Tere, Puri, y Sara (la favorita de Jesús)

En fin, como dice el refrán "una de cal y otra de arena", disfrutemos de la cal para cuando toquen tiempos de arena.

lunes, 14 de febrero de 2011

HOMENAJE A NUESTRO HÉROE DEL SILENCIO

Aquí os dejamos un pequeño album para que conozcais un poco más a Nuestro Héroe. Como podreis apreciar no somos demasiado buenos en esto de los montajes. La canción la hemos tomado de sus homónimos los "Héroes del Silencio" y se llama "Flor venenosa"; la escogimos porque las primeras estrofas y el estribillo nos parecieron muy adecuadas para Nuestro Héroe. Esperamos que os guste.

sábado, 29 de enero de 2011

NUESTRO HÉROE DEL SILENCIO

Este fin de semana Jesús ha traído tarea para casa. Su nuevo profe, José Luis, les ha mandado que con la ayuda del resto de su familia los alumnos hagan un cuento donde ellos sean los protagonistas. El nuestro, como no podía ser menos, lo hemo titulado como el blog. Como suelen poner nen algunas películas el cuento está basado en hechos reales... Aquí os lo dejamos.

NUESTRO HÉROE DEL SILENCIO


Érase una vez una familia con dos hijas. Un día sus papás les anunciaron que iban a tener un nuevo hermanito que se llamaría Jesús.

Desde muy pronto fueron descubriendo que Jesús era un niño especial. Y es que ninguno podía imaginar que Jesús guardaba un gran secreto… era un SUPER-HÉROE.

Nunca fue un bebé llorica, porque los súper-héroes no lloran. Gateaba tan rápido que parecía que volaba (¿o volaba de verdad?). Tan veloz era que un día sus papás lo dejaron en la cuna, y aun no saben como pero lo encontraron fuera de ella.
Como a su buen amigo Sportacus a Jesús le encanta comer fruta, saltar, correr y hacer piruetas.

Como todo súper-héroe además de todos estos súper poderes, Jesús tiene una peculiaridad: su SILENCIO. Por eso le llamamos NUESTRO HÉROE DEL SILENCIO.

Como le ocurre a todos los héroes, a Jesús en ocasiones le gusta estar solo y le cuesta transmitir sus emociones. También como a Superman o Batman, muchas veces no entiende lo que ocurre a su alrededor. Por eso se esfuerza mucho para vencer sus dificultades.
Todos los héroes tienen amigos que le ayudan a integrarse en el mundo real. Gracias a ellos Jesús ha desarrollado nuevos poderes, como por ejemplo los “Súper-abrazos” o la “increíble risa contagiosa”, capaces de vencer cualquier barrera.

Este año Jesús ha empezado la mayor de sus aventuras hasta ahora: EL COLE.
Esta aventura está siendo fascinante. En su cole ha encontrado nuevos “Ayudantes de Héroe”: Inma, José Luis, Elena, Rocío, Javi, y 24 pequeños ayudantes más. También ha tenido otro ayudante que ya no está en esta aventura, Pepe.
La aventura es complicada, pero todos sabemos que si lo ayudamos “NUESTRO HÉROE DEL SILENCIO” saldrá victorioso de ella.

No esperéis verlo con un súper-traje, los héroes siempre intentan esconder su identidad secreta, y aparentemente os puede parecer un niño “diferente”. Si alguna vez estáis agachados y un niño os abraza con mucho amor, no lo dudéis, lo habéis encontrado.
















sábado, 1 de enero de 2011

NUEVO AÑO, MISMOS SUEÑOS

Bueno empezamos un nuevo año y como siempre viene cargado de ilusiones, deseos, proyectos, etc.

Esta semana hemos estando recordando como estaba Nuestro Héroe hace un año; apenas era capaz de decir 5 palabras y su aislamiento era importante. A la vuelta de un año sus progresos han sido notorios. Su léxico no solo ha aumentado, sino que le permite comunicarse en situaciones concretas (sobre todo en casa y para satisfacer sus necesidades más importantes). Con nosotros ha aumentado su nivel comunicativo y la mirada, no solo para satisfacer sus necesidades sino también para enseñarnos cosas que le interesan. También ha aumentado su relación con las hermanas: hoy se ha levantado y se ha ido a la cama de una de ellas, y cuando hemos llegado estaban los dos muy "relajados" acariciandole su hermana el pelo a él, y Nuestro Héroe daba muestras de encontrarse muy a gusto.
También al final del año ha empezado a pedirnos el pipí, y es capaz de realizar la rutina del cuarto de baño él solito.

Así que a 2011 le seguimos pidiendo que Nuestro Héroe siga avanzando, que todos sepamos comprenderle y ayudarle, que pueda ir integrandose cada vez más a "nuestro mundo" pero permitiendole tener el suyo propio (que debe ser divertidisimo porque cuando le entran esos ataques de risa nos "partimos" todos en casa).

Y a todos vosotros os deseamos un FELIZ AÑO, lleno de alegría, de felicidad, y que se cumplan todos vuestros deseos.