NUESTRO PEZ Y SU PECERA MÁGICA

Aún recordamos ese primer día, hace 4 años, cuando lo cogisteis de la mano y lo llevasteis con vosotros. ¿Recordáis esas primeras clases cuando se pasaba de una calle a otra? Teníais la solución mágica: quitarle la riñonera para que se hunda y se asuste. Y ¿qué pasó? Nuestro Héroe salió buceando con toda soltura. Una sonrisa se dibujo en vuestras caras. Si ya le teníais cariño, desde ese momento conquistó vuestro corazón.

Este viaje ha sido duro. Es duro tener que estar en el borde de la piscina aguantando a tu Héroe. Es duro ver que siempre llegaba el último, es duro ver que no obedece… Tantas durezas. Cuantas veces los padres de este niño tan especial se plantearon quitarlo del grupo, y cada vez que os lo sugerían siempre contestabais: “Tranquilos”, “tiene que estar con los demás”, “cada día está mejor, hoy lo ha hecho muy bien”

Sin embargo vosotros conseguisteis hacer de este duro viaje una dulce travesía. Cuántas risas, cuántas volteretas, cuántos saltos… Cuánta alegría ver que Nuestro Héroe contaba los días para que llegara el sábado e ir a la piscina con sus profes.

Siempre apostasteis por él, a pesar de las dificultades, a pesar de la carga de trabajo extra que os suponía, a pesar de sus diferencias y limitaciones. Frente a todas estas adversidades pusisteis mucho amor, mucho cariño, mucha paciencia, mucho trabajo. Todo lo bueno que se pueda imaginar lo pusisteis… y mucho. A cada sugerencia de los padres os poníais manos a la obra. ¿Recordáis como para ayudarlo a hacer la gimnasia hacíais los ejercicios siempre en el mismo orden y contando hasta 10?.Por eso cada vez que llegábamos a la piscina y no os veíamos el miedo se apoderaba de nosotros.

El tiempo fue pasando, Nuestro Héroe se ha ido haciendo mayor, ese pececito, el único de cuatro años que no llevaba riñonera, tiene ya 8 años. Había llegado el momento. Después de pensarlo mucho, de hablarlo con los profesionales que luchan por abrirle las puertas de nuestro mundo, decidimos que teníamos que dar el paso. Nadar, que tanto le gusta, tenía que pasar a ser una actividad totalmente placentera, sin las ataduras que suponían estar en una clase. No sabíamos como decíroslo, temíamos que vosotros quisierais seguir luchando, apostando por él, como siempre habéis hecho.

Pero lo entendisteis. Supisteis ver que ya era un pez grande, un pez que solo quiere jugar, ser libre y feliz, en el mundo que quizás más le guste, el agua.

Por eso cada vez que entramos en la piscina y os vemos con todos los niños una sonrisa de nostalgia y felicidad se nos dibuja en la cara. De nostalgia por los buenos momentos vividos. De felicidad porque aunque nuestro Pez ya se fue hoy tenéis a otro pececillo que sin duda os lo recordará…

Gracias Carlos, gracias MariCarmen

UNA MARY POPPINS MUY ESPECIAL

“Viento del este y niebla gris, anuncian que viene lo que ha de venir…” con estos versos Bert anunciaba la llegada de la bruja buena más famosa del mundo, Mary Poppins.

Ahora estoy convencido que aquellos días de septiembre en que en El Puerto de Santa María sopló un fuerte viento del este (que nosotros llamamos levante) nos anunciaba la llegada una brujita que sin duda cambiaría nuestras vidas.

Mary Poppins acudió en respuesta a la carta de Michael, un niño cansado de niñeras aburridas; estamos seguros que tú acudiste a la llamada de Nuestro Héroe Silencioso; quizás donde nosotros solo veíamos unos trazos frágiles, casi imaginarios, tú leías unas palabras de ayuda; quizás donde nosotros apenas oíamos una diminuta voz al leer tú escuchaste un cuento de un niño perdido; quizás donde nosotros veíamos a un niño que cogía un lápiz tan pesado tú viste a un niño que en su mirada perdida te pedía que le enseñaras a sujetarlo con firmeza.

Con la misma determinación de Mary Poppins tú pediste conocer a los padres de ese niño tan singular. Te adelantaste a nosotros y nos diste tu foto para la agenda visual. Te hablamos de Nuestro Héroe, de su trazo imaginario, de su voz de diminuta, de los lápices pesados, en fin de lo mismo que le habíamos hablado a quienes te precedieron.

Nosotros solo pudimos prometerte trabajo y te pedimos una sola cosa: que nos guiaras, que nos tomaras de la mano y nos dieras herramientas para enseñar a Nuestro Héroe, lo mismo que le pedimos a quienes te precedieron.

Al salir de la reunión estabamos contentos pero ¿sería cómo otros años?, ¿se irían diluyendo las promesas?. Pronto vimos que este año sería diferente. ¡Qué emoción el día que Marta nos dijo que en la mochila había una ficha para trabajar en casa!, ¡qué nervios!. ¡Por fin! “ahora hay que trabajar, hay que hacer la tarea” Recuerdo sentirme como el niño que empieza en el cole y se enfrenta a sus primeros deberes. Por fin después de oir hablar de integración, igualdad, normalización, etc veíamos que sí, que era real, que Nuestro Héroe tenía su tarea, igual que sus hermanas, igual que sus compañeros.

Esta vez sabíamos que esto no iba ser flor de un día. A esa ficha se unió otra, y otra, y muchas más. Y cada vez con más retos que superar.Y en cada ficha un mensaje: instrucciones, observaciones, ánimos, objetivos… incluso alguna vez alguna en la que nos pedías ir un poco más despacio. Y llegaron los emails, los videos, nuestras preguntas, nuestras dudas, tus respuestas…

Pero ¿sería capaz Nuestro Héroe de cumplir con todo esto? No contábamos que a la píldora que nosotros le dábamos por las mañanas tú, como Mary Poppins, le añadiste un poco de azucar para que le supiera mejor.

Y con tu magia todo llegó: llegó la escritura, primero una palabra, luego dos, despues la frase, ¡hasta que llegó el dictado!. Llegaron las preguntas, y con ellas las respuestas “¿qué hace el niño?, ¿con quien juega?”…

Y lo que llevabamos años esperando llegó…

Llegó la VOZ.

Sin duda esa píldora mágica que con azucar sabe mejor tuvo algo que ver. Y ¿qué contenía esa píldora? Ahora creo saberlo: trabajo, constancia, determinación, ilusión, confianza en ese niño tan especial, y mucha  fe en él, mucha fe en un niño que con los apoyos necesarios podrá conseguir mucho más de lo que algunos creen.

Y un día volvió a soplar el viento del este. Ya sabíamos lo que eso significaba. Una vez hecho tu trabajo te tenías que marchar para seguir ayudando a otros padres de héroes anónimos y especiales. Como decía Bert “Viento del este y niebla gris, anuncian que viene lo que ha de venir, no me imagino que irá a suceder, más lo que ahora pase, ya pasó otra vez”

Dice el diccionario que un “pilar” es “una persona o cosa considerada el soporte o base de algo”. Nunca un nombre fue más adecuado. Te has convertido en un pilar para Nuestro Héroe, para nosotros. Un Pilar fundamental.

No tenemos palabras para agradecerte todo lo que has hecho por Nuestro Héroe y por nosotros. O quizás sí, si hay una palabra:

PILAR una persona Supercalifragilisticoexpialidoso 

ALGO MÁS QUE 245 PIEZAS

Ya pasó el Campeonato Nacional de Puzzles. Puesto 139, 11 parejas de adultos "normotípicos" (que diría aquel) por detrás nuestra, 245 piezas colocadas (casi el 50% del puzzle, 70 piezas más que el año pasado), y sobre todo las dos horas puzzleando: momentos de nervios, de intimidad, de equipo, de risas, de frustación, de ilusión, de recuerdos…

Momentos de nervios, esos minutos previos en que te dices “ya no hay marcha atrás, hay que entrar pase lo que pase”, pero con la tranquilidad del que sabe que la gente de AEPUZZ nos conoce, nos entiende y nos acepta tal cual somos: una pareja singular (porque en verdad somos un trío: papá con la ilusión por bandera, mamá la cordura personificada, y Nuestro Héroe, único y especial.

Momentos de intimidad y de equipo: esos diez minutos desde que entramos Nuestro Héroe y yo hasta que comienza el campeonato  y entra el público, son de los más intensos para mí. Solos Nuestro Héroe y yo. Son diez minutos solo para mí, cuando le puedo decir lo nervioso que estoy, la ilusión que me hace estar allí con él, lo que me gustaría que lográramos competir como un auténtico equipo… Pero apenas obtengo algún “sí” por respuesta. Pero rápidamente pienso “bueno quizás el año que viene…” Diez minutos en los que trato de organizar una estrategia… pero tampoco obtengo respuesta (quizás el año que viene).

Y empieza el campeonato y llegan las risas, llega la emoción al verle colocar sus primeras piezas, llega la alegría cuando lo ves feliz, lo ves buscar piezas; y luego llega la frustración cuando ves que se cansa, que deja de jugar, etc. Pero en ese momento hacemos trampas, porque, como dije antes, realmente no somos un equipo de dos, sino de tres, y aparece mamá dando ánimos como solo una madre sabe hacer, dando la chuche que revitalice a Nuestro Héroe; y es en ese momento que tiene todo puzzle cuando estás a punto de abandonar que aparece Nuestro Héroe y empieza a colocar las piezas que yo era incapaz de colocar.

Tengo muchos momentos grabados en mi retina. Si tuviera que elegir uno me quedaría con el reconocimiento a la superación.

El reconocimiento de AEPUZZ (Asociación Española de Puzzles) personificado en su presidente Jesús, quien ya nos había pedido que lo saludáramos antes del campeonato, y que estuvo con Nuestro Héroe tratándolo como a otro “puzzlero” más. El reconocimiento de Demelza, una concursante (ganadora, por cierto, por parejas) que preguntó por nosotros porque quería conocer a Nuestro Héroe; el reconocimiento de Marta y Laura, la pareja con la que compartimos mesa, animando a Nuestro Héroe para que siguiera concursando, riendo con él, animándonos en todo momento; el reconocimiento de todo aquel que estaba allí y veía a ese niño rodeado de adultos que hacía algunas cosas raras pero que de repente colocaba 4 o 5 piezas de un tirón. Y sobre todo vuestro reconocimiento, de todos los que nos mandasteis mensajes de ánimo, o pusisteis vuestros "me gusta". Todos habeis contribuído a colocar esas 245 piezas.

Muchas gracias a todos, por vuestros ánimos, vuestro apoyo y vuestro cariño. Pero sobre todo y especialmente muchas gracias a nuestra familia de Autismo Cádiz, especialmente a Bea, Sara, Cristina y Puri, quienes nos ayudaron a preparar este campeonato, preparando historias, anticipando lo que iba y no iba a pasar, que nos regalan su sonrisa cada vez que le anunciamos la última locura que se nos ocurre , que no permiten nunca que caigamos en la desesperación. Ni una sola de las 245 piezas que pusimos las hubieramos puesto de no ser por ellas.

Y  que decir de la familia de Pinar Hondo. Todos esos “enanos” de segundo de primaria dando ánimos a su compañero que no habla el día antes del campeonato, y que lo recibieron con cánticos de “campeón”. Dicen que los niños nunca mienten, y tienen razón porque Nuestro Héroe es un auténtico campeón.

Y poco más puedo decir. Solo una cosa ¡NOS VEMOS EN EL CAMPEONATO 2016!

ENSEÑANDO A APRENDER, APRENDIENDO A ENSEÑAR

Después de mucho, mucho tiempo he vuelto a escribir al blog. Y no es que no hubiera cosas que contar, sino que la escasez de tiempo en muchas ocasiones, la desidia en otras, y otras malas compañías (la frustación, la desesperanza, el desánimo) me han acompañado durante algún tiempo y me decían que no para qué seguir con este diario. Pero  no quiero aburrir con mis sentimientos personales, así que centrémonos en las aventuras de NUESTRO HÉROE.

Este curso que comenzó el pasado septiembre se abría lleno de dudas, ¿sería otro año con luces y sombras?. De entrada nos encontrábamos con cambios: nueva logopeda, nueva orientadora del EOE, y la seño de apoyo del curso anterior le daría este año cono e inglés.
Pronto nos dimos cuenta que este curso iba a ser gratamente diferente. Si ya el cole había dado muestras de apoyo a la integración, las nuevas personas que se cruzaron en la vida de NUESTRO HÉROE no solo se "subieron al carro" sino que tirán de él. Desde el primer día hemos tenido reuniones para valorar los avances, enfrentar los problemas y plantear soluciones. Y sobre todo, nos apoyan, nos ayudan y casi diría también nos miman.

Gracias a todas ellas estamos enseñando a aprender a NUESTRO HÉROE, pero también gracias a ellas nosotros estamos aprendiendo a enseñarle a él. Han logrado que "hacer la tarea" sea un momento gratificante, a veces divertido, y muy pleno al ver como aquel niño que cogía el lápiz como si pesara una tonelada, con un trazo casi invisible, y que no hacía una letra si no era agarrado de la mano, se ha convertido en un niño que hace dictados, que discrimina mayúsculas de minúsculas, que lee con relativa soltura, que estudia cono, que aprende inglés (sí, inglés, aquella asignatura de la que el año pasado se escapaba de la clase porque no soportaba el volumen de la radio. ¿Tan difícil era bajarlo?)

Intentando analizar cuales son las claves de este éxito me vienen unas cuantas a la cabeza: NUESTRO HÉROE va creciendo y madurando, se ha adaptado al cole, en el cole también se han adaptado a él, pero sobretodo hay una clave: IMPLICACIÓN. NUESTRO HÉROE se haya rodeado de auténticas profesionales que se han implicado en su educación, que les importa ese niño tan movidito, que no se conforman con mantenerlo sentado. Profesionales que abordan los problemas de frente, que no les asusta el autismo, tolerantes, comprensivas, que escuchan, y que dicen, porque también es importante que nos digan a los padres lo que podemos estar haciendo mal, pero también que nos animen. Y en este sentido no nos podemos quejar, ya que nos sentimos queridos y valorados por ellas.

Así que en este momento, quien me lo iba a decir hace tan solo unos meses, mientras NUESTRO HÉROE está haciendo la tarea yo estoy aquí escribiendo...